Amylose cardiaque: quels signes doivent alerter? Des traitements remboursés en Belgique permettent d'enrayer la maladie
L'amylose, maladie dans laquelle des protéines s'accumulent dans le cœur et d'autres organes, peut désormais être enrayée par des traitements remboursés en Belgique. Plus elle est détectée tôt, meilleur est le pronostic. Le Pr Bondue (HUB) explique quels signes doivent alerter.
- Publié le 25-10-2026 à 18h09
- Mis à jour le 25-10-2026 à 18h52
Amylose cardiaque. La maladie est grave, mais peu connue." Le Pr Antoine Bondue (cardiologue aux Hôpitaux universitaires de Bruxelles, Erasme et président de la Société belge de cardiologie explique : "Le terme amylose désigne une maladie dans laquelle des dépôts de protéines s'accumulent dans les organes."
La forme la plus fréquente d'amylose est l'amylose à transthyrétine (TTR). "La protéine, la transthyrétine , est produite par le foie et transporte nos hormones thyroïdiennes."
Le diagnostic précoce est associé à un meilleur pronostic du patient.
Normalement, la transthyrétine circule sous la forme d'un tétramère, c'est-à-dire de quatre unités assemblées, . Sous cette forme, elle est stable et soluble dans le sang.
Chez la personne malade, la protéine se dissocie et se décompose en monomères. Ceux-ci se déposent dans nos tissus, dont le cœur, les nerfs périphériques, notre système digestif, les yeux, les oreilles, le canal carpien, ou au niveau de la colonne lombaire, entre autres
Les signes qui peuvent alerte
L'amylose à transthyrétine peut toucher de nombreux organes, selon le Pr Bondue. Dans le cœur, l'amylose peut épaissir les parois (hypertrophie ventriculaire), ce qui peut entraîner de l'essoufflement.
Le spécialiste cite d'autres risques cardiaques : la fibrillation auriculaire (des battements irréguliers), les problèmes de conduction (les signaux électriques circulent mal dans le cœur), des problèmes de valve (sténose de la valve aortique).
On peut voir des fourmillements dans les doigts ou des doigts à ressort qui précèdent de quelques années l'atteinte cardiaque.
Les nerfs périphériques (en dehors du cerveau et de la moelle épinière) peuvent également être atteints : "Cela peut impacter les yeux, les oreilles, le tube digestif (problèmes de transit fréquents)", indique le Pr Bondue.
La maladie peut endommager le système nerveux autonome, entraînant des hypotensions quand la personne se lève.
La maladie atteint fréquemment le système ostéo squelettique (os et articulations). "Le dépôt de transthyrétine se fait au niveau du canal carpien. On peut voir des fourmillements dans les doigts ou des doigts à ressort qui précèdent de quelques années l'atteinte cardiaque. On voit aussi des atteintes de la colonne : ce qu'on appelle un canal lombaire étroit, par dépôt au niveau de la colonne."
Où en sont les traitements en 2026?
Il existe maintenant plusieurs traitements qui stoppent la progression de la maladie et améliorent les conditions de vie du patient.
"Mais il n'est pas encore possible de faire marche arrière et d'enlever la substance amyloïde", précise le Pr Bondue
Les traitements sont remboursés par l'Inami : "La Belgique est à la pointe et propose trois molécules efficaces. De plus, beaucoup de traitement sont en développement. Le défi pour les médecins est d'identifier le protocole qui sera plus efficace pour le patient, en fonction de son profil. Et également de mieux comprendre les déterminants de cette maladie."
Des outils au diagnostic
Ces nouveaux traitements rendent fondamental le fait de détecter la maladie plus tôt : "car le diagnostic précoce est associé à un meilleur pronostic du patient" insiste le Pr Bondue.
"La scintigraphie osseuse est un examen-clé (par imagerie, au moyen d'un traceur faiblement radioactif) pour diagnostiquer l'amylose cardiaque. De plus, quand on opère un canal carpien, on peut éventuellement faire des biopsies et rechercher la présence de dépôts de transthyrétine, pour dépister la maladie avant la survenue d'une atteinte cardiaque."
Il y a une dizaine d'années, l'amylose à transthyrétine était considérée comme une maladie rare. "Aujourd'hui, on se rend compte que c'est presque un processus de vieillissement normal, qui s'accélère chez certains individus : quasi tout le monde présente au delà d'un certain âge des dépôts de transthyrétine, mais chez certaines personnes, cela s'accélère et cela donne des manifestations cliniques de la maladie."
Une amylose sauvage ou héréditaire?
Le spécialiste distingue deux types d'amylose cardiaque. "Il y a une forme que l'on appelle sauvage, où le dépôt de protéines fait partie du processus de vieillissement accéléré chez certaines personnes, mais aussi une forme héréditaire."
Il est important de demander systématiquement un test génétique chez le malade et ses proches.
Chez les personnes porteuses de variants dans le gène de la transthyrétine, la maladie provoque souvent des atteintes neurologiques avec des handicaps importants chez des personnes d'âge moyen, ou des atteintes cardiaques lus précoces que dans la forme sauvage. "Il est important de demander systématiquement un test génétique chez le malade, pour exclure une forme héréditaire et pouvoir rassurer les proches."
