Atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, Marissia souffre quotidiennement

Énormément de symptômes

Malheureusement pour Mme Masure – Guerlus, les symptômes n'ont cessé de se propager. «On m'a diagnostiqué un syndrome des jambes sans repos. Mais le mal continuait à monter dans mon corps. J'étais désormais atteinte de vomissements et d'étouffements. On m'a alors dit que j'avais une gastroparésie. Cela a toutefois provoqué les interrogations de mon médecin qui a décidé de faire une prise de sang. C'est comme cela qu'on a su que j'avais une maladie auto-immune, le syndrome d'Ehlers – Danlos (SED) et non pas 'de l'air dans l'os' comme je l'entends souvent».

Conséquence de cette atteinte, la jeune femme souffre quotidiennement: «C'est une maladie qui provoque énormément de choses: fatigue chronique, étouffements, douleurs en continu, grossesse difficile… Déjà quand j'étais petite, je souffrais régulièrement de foulures ou de fractures. Désormais, on sait que cela est dû au SED. J'ai également été atteinte par une paralysie faciale il y a quelques années».

Elle aimerait créer une association pour en parler

La maladie a totalement changé la vie de la Leuzoise. «Si je veux être bien une journée, je suis obligée de me reposer totalement pendant deux-trois jours. Sinon, je ne sais même plus m'occuper de mon fils. J'ai tenté de poursuivre le travail mais c'est impossible depuis un an. J'ai eu plusieurs malaises à cause de la douleur et de la fatigue.

J'adorais voyager, c'est désormais compliqué. Je vais certainement devoir m'acheter une chaise roulante car il y a des jours où je ne sais presque plus marcher. J'ai également perdu une grande partie de ma vie sociale…»

Si Marissia Masure – Guerlus a tenu à témoigner dans nos colonnes, ce n'est en rien pour se plaindre de son sort ou attirer la pitié. Au contraire, c'est pour faire connaître la maladie qu'elle a voulu en parler. «C'est encore assez méconnu en Belgique. Pire, comme c'est une maladie qui ne se voit pas spécialement, certaines personnes ont du mal à nous croire. C'est un peu comme la fibromyalgie. On nous traite d'hypocondriaque. Même des médecins m'ont assuré que tout était dans ma tête et que je n'avais rien».

Notre interlocutrice aimerait maintenant trouver des personnes qui souffrent du même mal qu'elle afin de créer une association. «Je suis certaine que nous voir de temps en temps pour parler de notre quotidien, échanger nos astuces pour avoir moins mal… pourrait avoir des effets plus que positifs. Ne fût-ce que moralement».

La maladie dite du contorsionniste

La Leuzoise souffre du syndrome d'Elhers-Danlos de type 3. Celui que l'on nomme de type hypermobile ou plus communément la maladie du contorsionniste.«Il s'agit d'une atteinte du tissu conjonctif, explique Marissia avec ses mots. C'est héréditaire. En gros, le collagène présent dans les tissus est censé maintenir le corps en place: les muscles, les os… Sauf qu'ici, il ne remplit plus son rôle. Cela donne l'impression d'être parfois un pantin désarticulé. Je peux facilement toucher mon bras avec mon pouce ou mettre les jambes derrière ma tête. C'est normal quand on est petit mais logiquement, à partir d'un certain âge, ce ne doit plus être possible. C'est à cause de cela que les douleurs sont constantes. Chez moi, presque tout le corps est atteint, il n'y a que le flanc droit où je n'ai rien.»

Pour l'instant, le mal semble incurable. Et les médicaments n'ont pas énormément d'effets. «Voire presque aucun. Peu importe ce que je prends, j'ai toujours des douleurs. Il y a des jours, c'est tellement ingérable que j'aimerais que l'on me frappe fort ou que je me cogne partout pour oublier la souffrance.»La seule chose qui semble faire effet reste de porter des vêtements de contention. «Comme cela comprime le corps, cela remplace ponctuellement le rôle qui n'est plus rempli par le collagène.»

Un soutien sans faille

Heureusement, la Leuzoise peut compter sur le soutien indéniable de ses proches. «Mon mari et mon fils sont d'une compréhension extrême. Pourtant, ce ne doit pas être facile pour eux tous les jours… Par exemple, quand la maladie m'a provoqué une paralysie du visage, je ne voulais pas sortir. Mais mon compagnon m'a emmenée au restaurant. Il s'en fout de ce que les autres peuvent penser.

La plupart de mes amis proches comprennent très bien aussi mon quotidien. Quand ils m'invitent, ils me disent qu'un lit est à ma disposition au cas où. Cela me rassure. Je sais que si je vais mal à un moment, j'ai l'occasion d'aller me reposer. Enfin, j'ai la chance de bénéficier de l'aide de mon travail. Même si cela fait un an que je n'ai pas pu travailler régulièrement, ils sont toujours derrière moi.»