Une soirée pour soutenir Estel

L'ASBL « Action Solidarité » organise un repas, le samedi 18 avril pour soutenir la famille d'Estel Balcaen, atteinte de la mucoviscidose.

Christel VERLEYEN

La petite Estel Balcaen aura trois ans le 18 mai prochain. Si, à première vue, la petite fille semble vivre tout à fait normalement, il n'en est rien. Alors qu'elle était âgée de deux mois, ses parents ont appris qu'elle était atteinte de la mucoviscidose.

Depuis, elle doit suivre un traitement rigoureux. « Estel est née avec de la température et c'est sans doute ce qui a inquiété les médecins » explique sa maman, Cécile. « Ils ont aussi remarqué des anomalies lors des résultats de la prise de sang réalisée le cinquième jour après la naissance et ils ont voulu lui faire subir des tests. » C'est de cette façon que la maladie a été décelée. Une nouvelle qui a bouleversé la famille qui connaissait à peine la mucoviscidose. « En fait, nous sommes tous deux porteurs du gène, donc notre enfant avait 50 % de chance de développer la maladie. J'ai tout de suite imaginé qu'Estel allait devoir être oxygénée en permanence. C'est une nouvelle très dure à encaisser ; il a fallu du temps. Jusqu'à présent nous l'avons toujours protégée, elle vit comme dans une bulle, mais nous essayons, petit à petit de la laisser vivre comme les autres enfants. »

À l'école

Aujourd'hui, la petite fille va quotidiennement à l'école, mais par petites tranches horaires. « Elle ne va que deux heures par jour, après la récréation car j'ai toujours peur qu'elle se refroidisse . L'humidité est très mauvaise pour elle et il faut aussi se méfier de la chaleur. » Estel doit suivre un traitement quotidien qui se compose de médicaments divers, d'aérosols et de séances de kiné. « Tout le monde a du mucus dans ses poumons, mais chez les personnes atteintes de mucoviscidose, la substance est beaucoup plus épaisse et il faut donc ventiler chaque jour. » Estel se rend aussi à Bruxelles toutes les huit semaines afin de faire le point sur son état de santé. « Ce n'est pas toujours évident. Le plus difficile à accepter, pour elle, ce sont les séances de kiné. Elle a tendance à se braquer et ce qui m'inquiète, c'est le cap de l'adolescence. Et puis, nous devons toujours attendre que sa séance soit terminée avant de quitter la maison, mais parfois, il est plus de midi lorsque le kiné arrive. » Toute la famille se mobilise donc pour permettre à Estel de vivre au mieux. Sa grand-mère la garde depuis l'âge de neuf mois. « Ma patronne a compris la situation, puis j'ai obtenu ma préretraite. Au départ j'étais très inquiète lorsque je devais garder Estel » explique-t-elle. « Je reprenais confiance lorsque le kiné était passé et qu'il me confirmait que tout allait bien. Il faut vivre avec elle tous les jours pour se rendre compte de ce qu'est la maladie. »

Solidarité

Depuis 2001, l'ASBL « Action solidarité » vient financièrement en aide aux personnes handicapées, malades ou accidentées en organisant un souper annuel. Cette année, le repas aura lieu le samedi 18 avril en la salle « Chez Nous », en faveur de la petite Estel. « Nous avons rencontré Estel et sa famille, l'an dernier, lors de notre repas. C'est là que nous avons noué un premier contact puis, nous avons décidé de les aider. Les bénéfices de cette soirée permettront ainsi de prendre en charge les soins qui ne sont pas remboursés par l'INAMI » précise Françoise Ronsse, présidente d'« Action Solidarité ».

Le souper aura lieu le samedi 18 avril à partir de 19 h. Menu : apéritif, vol-au-vent, frites, dessert. Entrée et repas : 18 € (adultes) et 9 € (moins de 12 ans). Ambiance assurée par l'orchestre Prestige. Réservations souhaitées pour le 15 avril au 0478 93 67 49 ou 06864 61 93.