Bois-de-Villers: Lilou et Bastien, atteints d’une maladie rare, opérés à Barcelone

Lilou et son frère Bastien sont atteints du syndrome d’Arnold Chiari de type I (descente des amygdales cérébelleuses dans un trou occipital normalement occupé par le tronc cérébral), compliquée d’une syringomyélie pour Lilou. Cette maladie rare provoque une compression du tronc cérébral, empêchant le liquide céphalorachidien de bien circuler au centre du système nerveux. Les conséquences sont extrêmement douloureuses pour celui qui en est atteint: violents maux de tête, troubles de l’équilibre et de coordination.

Barcelone

Lorsque Lilou a été diagnostiquée il y a 2 ans et demi, la pathologie était méconnue en Belgique. Après consultation d’un spécialiste, Lilou a été opérée à la tête (craniectomie) à l’UCL à Bruxelles, sans grands résultats d’amélioration des symptômes. Ses parents n’en pouvant plus de la voir souffrir ont alors remué ciel et terre pour trouver une solution aux douleurs extrêmes de leur fille. Ils l’ont trouvée dans une clinique spécialisée dans cette pathologie, à Barcelone.

Une visite sur place leur a redonné espoir. Lilou a donc été opérée en mars 2017. Deux mois plus tard, elle remarchait et ses douleurs avaient fortement diminué. «Nous savions que le combat n'était pas terminé mais au moins, nous avions retrouvé de l'espérance, explique la maman. Cette maladie n'est jamais guérie à 100%; l'opération permet néanmoins de stopper son évolution et rend aux patients une meilleure qualité de vie.» D'où l'intérêt de la prendre en charge dès que possible, pour éviter les effets secondaires qui peuvent en découler (scoliose, syringomyélie…).

Le fiston aussi

Craignant que leur fils en soit également atteint (les recherches laissant supposer que la maladie peut être, dans certains cas, d'origine génétique), les parents de Bastien ont alors fait passer un IRM à leur fils Bastien. «Pour la Belgique, iln'avait rien, poursuit la maman. Bastien nous disait pourtant que le matin, il voyait flou, que sa vision était double, qu'il avait mal aux jambes. Ces premiers symptômes apparaissaient à l'âge où Lilou a eu aussi les premiers signes. Ce n'était pas un hasard. Nous avons contacté la clinique de Barcelone, où nous nous sommes rendus en octobre 2017 pour une visite médicale; ils nous ont confirmé que Bastien suivait sa sœur».

En avril 2018, les symptômes de Bastien se sont amplifiés: migraine, problèmes de vue, violentes douleurs aux jambes et au dos. L'équipe médicale barcelonaise a donc proposé de l'opérer. Bastien a été opéré en juillet dernier. En septembre, il a pu entrer en première primaire. «Ce qui est fou, c'est que pour la Belgique, il n'avait rien. La descente des amygdales cérébelleuses n'était pas assez importante. Nous avons bien vu que Bastien commençait à souffrir comme sa sœur. Et nous avons tout fait pour lui éviter ce que sa sœur a dû endurer. C'est insupportable de voir souffrir ses enfants, surtout lorsque l'on sait qu'il existe des solutions», conclut la maman des enfants.

Vente aux enchères

L’argent est le nerf de la guerre, dit-on. Et une opération telle qu’effectuée à Barcelone a son prix (25 000€ min). Non remboursé par l‘Inami, évidemment. C’est la raison pour laquelle l’ASBL Coup de pouce pour Lilou a été créée en 2017. Lilou a pu en bénéficier, pour ses soins, ainsi que trois autres enfants. Depuis, l’ASBL poursuit son objectif d’aide et d’information en organisant régulièrement des événements pour aider les familles touchées.

Le 16 décembre prochain, une vente aux enchères de planches de BD aura lieu à la Baie des Tecks de Namur, au profit de l'ASBL. Divers artistes ont eu la bienveillance de proposer leurs planches, chacun avec leur propre univers.

Les dessins sont exposés à la Baie des Tecks (17, traverse de la muse à Namur) ou via la page FB Coup de pouce pour Lilou. Les enchères (ainsi que vos coordonnées) sont à déposer dans la boîte prévue à cet effet à la Baie ou par email: coupdepoucepourlilou@hotmail.com.

Clôture des offres le vendredi 14 décembre 2018. La meilleure offre l’emporte; l’enchérisseur sera averti par téléphone.

Remise des planches et verre de l’amitié le dimanche 16 décembre de 10 h à 12 h.

Au programme de cette matinée festive: grimage, animation lecture, découverte des échecs par le RNE Présence du Père Noël et de l’équipe associative.

Tous les fonds récoltés lors de ces enchères seront intégralement reversés à CPPL

Infos: Ludivine Gilson 0476 482946.