Après le syndrome d’Arnold Chiari, Ninon, originaire de Quiévrain, vient de contracter une seconde maladie rare

”Lors de son opération à Barcelone, il y a un an, les médecins avaient indiqué qu’il y avait un risque qu’elle contracte le syndrome d’Ehlers Danlos par la suite. Malheureusement, cette mauvaise nouvelle a été confirmée dernièrement. Nous sommes donc à la recherche d’un médecin qui pourrait prendre en charge Ninon. En Belgique, nous disposons d’un centre pluridisciplinaire spécialisé dans cette maladie à Liège. La distance n’est évidemment pas idéale pour nous. Suivre un traitement chaque semaine aussi loin de chez-nous n’est pas évident. Nous nous sommes donc renseignés pour trouver un médecin plus proche. Nous avons alors trouvé deux centres, l’un à Flobecq et l’autre à Tournai pour prendre en charge Ninon. Le problème réside désormais dans les délais puisque notre premier rendez-vous vient d’être fixé au 3 septembre… 2026 !”, indique Freddy Dupont, grand-père de Ninon.

Depuis lors, sa famille remue ciel et terre pour tenter d’avoir un rendez-vous plus rapide. “Nous pourrions envisager de trouver une solution du côté de Paris. Nous avons cependant vu, lors de l’opération de Ninon contre le syndrome d’Arnold Chiari, qu’il était très difficile voire impossible d’obtenir un remboursement lors d’une opération à l’étranger. Nous souhaitons donc rester en Belgique mais les délais sont longs”, poursuit Freddy.

En plus des délais, la crainte de voir l’état de santé de Ninon se détériorer est toujours bien présente. Alors qu’elle ne souffrait plus depuis son opération, il y a un an, elle doit à nouveau manquer l’école pour des raisons de santé. “Les douleurs liées au syndrome d’Arnold Chiari ne sont plus présentes. Nous allons prochainement nous rendre à Barcelone pour le contrôle un an après l’opération pour confirmer tout cela. Cependant, elle devient de plus en plus fatiguée suite à cette nouvelle maladie du syndrome d’Ehlers Danlos. Elle vient d’ailleurs d’aller chez le médecin car elle n’avait plus que 9 de tension. Elle a également dû manquer l’école à plusieurs reprises. Des visites chez le cardiologue et d’autres spécialistes sont prévues afin d’avoir une idée plus précise de la situation”, explique Freddy.

Le syndrome d’Ehlers Danlos est malheureusement régulièrement contracté par les patients ayant eu celui d’Arnold Chiari. Une crainte survient donc pour les frères de Ninon, Noa et Sasha, qui doivent se faire opérer du syndrome d’Arnold Chiari à la fin du mois. Les risques que ses frères contractent également cette deuxième maladie sont donc bel et bien présents. “Nous verrons ce que nous disent les médecins à Barcelone. Noa et Sasha n’ont pas autant de symptômes que Ninon mais cela ne veut pas dire qu’ils échapperont au syndrome d’Ehlers Danlos pour autant. La maladie est en effet peu connue et peut se manifester de différentes manières. Nous serons davantage fixés lors de leur rendez-vous”, conclut Freddy Dupont.

Après les vacances d’été, la famille poursuivra ses actions pour tenter de financer toutes ces opérations. L’ensemble des activités prévues seront annoncées sur la page Facebook “Un avenir meilleur pour Ninon”.