Quiévrain: atteints d’une maladie rare, Sasha et Noa seront bientôt contraints de reporter leur opération

La famille peine à récolter la somme suffisante pour financer l’opération des deux frères.

Florian Ducobu
Les fonds manquent pour financer l'opération de Noa et Sasha.
Les fonds manquent pour financer l'opération de Noa et Sasha. ©D.R.

L’année 2023 ne commence pas de la meilleure des manières pour Sasha et Noa, deux Quiévrainois atteints de la maladie rare du syndrome d’Arnold Chiari. Alors que la famille devait collecter près de 40.000 euros avant la fin du mois de mars pour financer leur opération, les comptes peinent à monter pour atteindre 26.000 euros. Si les choses ne se décantent pas, la famille sera obligée de repousser leur opération, augmentant leurs craintes de voir la maladie se déclencher davantage.

Pour rappel, après leur sœur Ninon, guérie de la maladie d’Arnold Chiari grâce à un incroyable élan de générosité, Noa et Sasha recevaient la mauvaise nouvelle d’être à leur tour touchés par la maladie. Alors qu’elle ne se déclenchait que par des symptômes mineurs au départ, la maladie prend de l’ampleur chez les deux frères, augmentant les craintes de leur famille. Alors qu’elle a besoin de 40.000 euros pour financer leur opération et le voyage à Barcelone – où se trouve l’hôpital spécialisé dans la guérison de la maladie – les comptes peinent encore à monter.

Nous avons récolté 26.000 euros pour le moment mais le solde n’augmente pratiquement plus”, regrette Freddy Dupont, grand-père de Noa et Sasha. “Nous continuons à organiser des événements pour financer leur opération. Un souper sera d’ailleurs organisé le 11 février prochain. Cela bouge également dans la région. Le club de pétanque organisera un tournoi caritatif dans le courant de l’année, d’autres clubs bougent également pour la cause. L’école communale va quant à elle vendre des objets pour tenter d’obtenir des fonds. Nous espérons que cela sera suffisant pour repousser au minimum l’opération de Noa et Sasha.

Bien que l’élan de générosité persiste dans la région, le temps presse pour la famille. Les 40.000 euros devaient initialement être collectés avant la fin du mois de mars. Une deadline qui ne sera sans doute pas respectée, obligeant la famille à repousser l’opération. “Nous espérons ne pas devoir la repousser. Si nous sommes contraints de le faire, nous espérerons récolter la somme de 40 000 euros pour le mois de septembre, sans quoi nous devrions attendre un an de plus”, confie Freddy Dupont. “Un an c’est énorme quand on voit à quelle vitesse se développe la maladie. Alors que du côté de Noa cela semble stabilisé, on ne peut pas en dire autant pour Sasha. Il fait déjà quelques crises. Nous craignons donc qu’il en arrive au même stade que Ninon avant son opération.

Le temps presse donc. L’appel aux dons reste donc on ne peut plus d’actualité. Toutes les informations pratiques se trouvent sur la page Facebook “Un avenir by Ninon”. Les dons peuvent être versés sur le numéro de compte : BE05 0689 4361 1175. Comme à son habitude, la famille sera on ne peut plus transparente sur l’état du compte et l’utilisation des dons.

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