Mons: 300.000 euros pour créer un réseau social destiné aux malades

«Progressivement, je n’ai plus eu de famille.On dirait qu’on a la peste et tout le monde s’enfuit, on reçoit peu de soutien», témoigne-t-elle, au bord des larmes. Ses nombreux collègues?«De fil en aiguille, on se fait oublier.»

Après la maladie, c’est donc l’isolement qui vient miner l’existence de Pascale, comme un deuxième boulet attaché à la cheville, après celui de la maladie: «On n'a plus envie de sortir, les contacts diminuent,on a peur du "qu’en dira-t-on"...»L’histoire de Pascale, on peut l'entendredes milliers de fois, auprèsde personnes atteintes d’une pathologie lourde ou d’une maladie chronique, et qui se sentent lâchées dans la jungle une fois le diagnostic tombé.

C’est notamment pour rompre cet isolement que le projet Stent.care a vu le jour, initié par Lucio Scanu. Originaire de Saint-Ghislain, l’homme âgé de 48 ans souffre d'une maladie congénitale et a déjà subi 47 interventions chirurgicales. Il a confié son idée à l'entrepriseKedrozà Mons, hébergée à la Maison de l'Entreprise, et qui a pour but decréer un réseau social destiné aux personnes confrontées à un handicap ou à une maladie chronique. Un réseau où tous les échanges seraient anonymes, grâce à la création d’un double profil privé/public.

Le «Meetic» des malades

Stent.care se conçoit sur le modèle d’un site de rencontres: il permetaux membres de se parler de manière anonyme, et puis de passer éventuellement en mode profil public si un lien de confiance s’établit entre les correspondants. Sur Stent.care, ce n’est pasl’amour que l’on viendra chercher, mais plutôt des personnes qui vivent des galères similaireset qui se comprennent, peuvent s’entraider, se soutenir, voire s’échanger du matériel.

Via les outils du futur réseau social, les membres pourraient trouver des personnes confrontées à lamême pathologie ou vivant dans le même secteur géographique. On n'effectuera pas des recherches suivant les hobbies, mais plutôt suivant ce qui mine son existence. Au travers Stent.care, ses promoteurs veulent offrir un espace sécurisé où les membres échangeraient en toute confiance au sujet de leur maladie.

Ce qu’ils ne font pas ou n’ont pas intérêt à faire sur d’autres réseaux sociaux grand public. «Au début de ma maladie, j’ai créé sur Facebook un groupe "positive attitude"pour se remonter le moral. On était 30.000 membres de toute l’Europe. C’était une façon de garder la tête hors de l’eau. Mais je ne m'yconfiais pas sur ma maladie.» indique Pascale, qui n'y voyait pas l'endroit où franchir ce pas.Lucio Scanu estime quant à luiavoir été «victime des objectifs marketing de ces plateformes qui exploitent commercialement mes difficultés.»

300.000 euros recherchés

D’où ce projet Stent.care, «un canal de communication qui va faciliter le fait de prendre soin les uns des autres.» Mais son développement a un coût, estimé à 300.000 euros. Et qui ne sera pas financé par les inscriptions puisque la plateforme sera gratuite, ni par de la pub comme on peut s'en douter...

C'est pourquoi une campagne de crowdfunding vient d'être lancée, via une plateforme home made. «Nous ne voulions pas que des grosses boîtes aspirent les données des donateurs.» Une question de cohérence par rapport au projet Stent.care, qui veut garantir à ses usagers une protection de leurs données.

La campagne de financement participatif sera lancée le 17 septembre. Les promoteurs de Stent.care se donne jusqu’au 17 décembre pour réussir leur levée de fonds. Et permettre à Pascale et aux nombreux malades isolés de renouer des liens.

Ambition européenne

Quel est le potentiel d'attractivité d'un tel réseau social destiné aux malades? Enorme pour ses géniteurs. Car ce sont plus de 2,5 millions de personnes qui souffraient d'une ou plusieurs maladies de longueduréeen Wallonie en 2015indiquent-ils, selon les statistiques de l'INAMI. Pour l'essentiel, il s'agit de problèmes de dos, d'hypercholestéromie, d'arthrose, d'hypertension ou d'allergies.

Stent.care ne veut pas s'arrêter aux frontières wallonnes. Dans les 300.000 euros espérés de la campagne de crowdfunding, 45.000 euros seraient dédiés à la traduction de la plateforme en néerlandais, anglais et allemand.

De l'échange de vidéo à celui de matériel

Que pourrait-on faire sur Stent.care? Tout ce qu'on fait sur des sites de rencontres et sur Facebook. L'outil serait doté d'un service de messagerie instantanée, d'outils de recherche de membressuivant différents critères, d'une messagerie privée, on pourrait publier des textes, photos ou vidéos, créer des événements, des pétitions, s'échanger du matériel sur une plateforme, donner son avis sur des produits et soins médicaux, etc.