Quiévrain : Le Roi Philippe contacté pour venir en aide à la famille d’Anaïs dont les enfants sont touchés par une maladie rare

Les actions se multiplient en parallèle pour tenter de récolter des fonds.

Florian Ducobu
La famille poursuit ses actions pour tenter de récolter des fonds.
La famille poursuit ses actions pour tenter de récolter des fonds. ©F.D.

Après avoir vu sa fille souffrir du syndrome d’Arnold Chiari, c’est au tour des deux fils d’Anaïs Dupont de contracter cette maladie rare et de nécessiter une opération dans l’hôpital spécialisé de Barcelone. Pour prendre en charge les coûts d’hospitalisation, la famille a une nouvelle fois lancé un appel aux dons. Plus de 35 000 euros sont en effet nécessaires et non remboursés en Belgique puisque la maladie n’y est pas reconnue. Alors que plusieurs élus politiques ont déjà été sollicités pour faire bouger les choses, c’est au tour du roi d’envoyer une lettre en guise de réponse à la famille.

Malheureusement, les nouvelles ne sont pas bonnes non plus du côté de sa majesté. “Sur base des informations fournies, nous porterons votre requête à l’intention du vice-premier ministre Vandenbroucke, chargé de la coopération au développement et de la politique des grandes villes”, peut-on lire. Pas de grande avancée donc mais qui n’a pas de quoi démoraliser la famille qui continue à multiplier les actions pour collecter un maximum de fonds.

Pour rappel, Freddy, le grand-père, et Anaïs, la maman, avaient pu bénéficier d’un soutien financier incroyable des citoyens pour financer les frais d’opération, de voyage et de nuitée à Barcelone, revenant à environ 25 000 euros lorsque Ninon était atteinte du Chiari. Ils craignent désormais que la crise énergétique rende les choses beaucoup plus compliquées pour financer les 35 000 euros d’opération plus les frais annexes qui alourdissent encore davantage la facture.

"Noa et Sasha avaient régulièrement des symptômes du syndrome d’Arnold Chiari. Nous n’avions jusqu’ici jamais fait le lien entre la maladie et leurs différents maux. Maintenant que le verdict est tombé, tout paraît logique", confiaient Freddy et Anaïs, émus. "Noa souffre d’une descente des amygdales cérébelleuses, d’une légère déviation de la colonne vertébrale, d’un cône médullaire bas, d’ischémie ainsi que d’une maladie du filum. Sasha présente quant à lui un engagement des amygdales cérébelleuses dans le trou occipital, une ischémie, un œdème dorsal et cervical ainsi qu’une maladie du filum également."

Un nouvel appel aux dons est donc lancé pour venir en soutien et en aide à la famille qui ne cesse d’enchaîner les mauvaises nouvelles. Toutes les informations pratiques se trouvent sur la page Facebook "Un avenir by Ninon". Des ventes de cougnoles avaient dernièrement vu le jour pour collecter quelques fonds. Une soirée orientale sera prochainement organisée également en ce sens. Les dons peuvent être aussi versés sur le numéro de compte : BE05 0689 4361 1175.