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L’ASBL «Dans les yeux d’Alice» récolte des fonds pour améliorer le quotidien d’Alice, 9 ans, atteinte du syndrome de Rett.

Alice est une petite fille de 9 ans atteinte du syndrome de Rett, un trouble du développement du système nerveux central. Une maladie génétique neurologique qui touche essentiellement les filles et qui se décèle entre l'âge de 6 mois et 1 an. Alice ne marche pas, ne parle plus et perd l'usage de ses mains. La fillette, qui vit avec ses parents et son grand frère à Lacuisine, combine sa scolarité avec ses séances de kiné et de visites au centre Éclore à Libramont. C'est là qu'Alice bénéficie d'un espace «Snoezelen». Il s'agit d'une pièce sombre dans laquelle est disposé du matériel lumineux propice à la stimulation et à la détente. Un espace multisensoriel que les parents d'Alice voudraient installer dans leur maison afin d'en faire profiter le plus possible Alice. «Elle adore y aller, regarder les colonnes à bulles, les fils en fibres optiques lumineux. L'idée est également d'en faire profiter d'autres enfants. Pour ce faire, la maman d'Alice a suivi une formation spécifique pour pouvoir accueillir d'autres enfants à son domicile», explique Sandrine Paquot, la tante d'Alice qui a créé l'ASBL Dans les yeux d'Alice.

Du matériel qui a bien évidemment un coût. L'ASBL récolte des fonds, par l'organisation d'événements, bénéficie aussi du soutien d'autres associations. «Nous faisons tout ce qui est possible pour améliorer le quotidien d'Alice. Des travaux d'agrandissement de la maison sont en cours afin de lui aménager un espace adapté à son handicap. Elle grandit et sa prise en charge nécessite un matériel adapté. Alice communique avec le regard. Elle bénéficie d'un ordinateur qui lui permet de communiquer grâce à des capteurs. Pour cette acquisition, nous avons pu compter sur l'AViQ (Agence pour une vie de qualité). Mais ce n'est pas toujours le cas puisqu'elle travaille avec une enveloppe fermée», relève Sandrine Paquot.

La Ferme des Roses veut grandir

La Ferme des Roses à Florenville, qui héberge des adultes handicapés, va s’agrandir pour accueillir 24 pensionnaires de plus.

Le projet est dans les cartons depuis plusieurs années. Les plans sont prêts et les travaux allaient débuter cet été lorsque tout s’est arrêté d’un coup à la Ferme des Roses à Florenville, une antenne de La Clairière. La faute au moratoire mis en place récemment par la France et qui ne permettra pas de faire venir un quart de résidents français dont la prise en charge financière est plus importante.

«Rien n'est perdu puisque le permis accordé par la Région est valable 5 ans. Nous sommes à la recherche d'une solution viable pour maintenir le projet sans mettre en péril financièrement notre institution puisque ces travaux sont réalisés sur fonds propres. Nos espoirs se tournent à présent vers l'AViQ (Agence pour une vie de qualité) qui pourrait ouvrir des lits supplémentaires», précise Thomas Merveille, directeur adjoint de La Clairière.

La ferme accueille pour l'instant 14 résidents adultes permanents porteurs de handicap mental et leur permet un apprentissage de l'autonomie à la ferme. Le projet est de s'agrandir en construisant un bâtiment supplémentaire composé d'un îlot central et de quatre branches. «Cette extension, qui répond à une forte demande, est prévue pour accueillir 24 résidents adultes supplémentaires autistes ou présentant un handicap lourd. Chaque branche pourra accueillir 6 personnes et permettra l'accueil de publics différents grâce à des zones de vie de type familial», explique Thomas Merveille.

L’ASBL La Clairière qui fêtera ses 50 ans l’année prochaine a, dans ce contexte, obtenu il y a un mois le titre honorifique «royal» accordé par le roi.

Émilien avance Pazapa

L’ASBL «Pazapa» finance les soins dont bénéficie Émilien, infirme moteur cérébral. Elle aide également les autres enfants.

Pazapa est une association née en 2015 à Rossignol alors qu’Émilien fête ses 4 ans. Le petit garçon, aujourd’hui âgé de 9 ans, est né à 28 semaines avec des séquelles neurologiques touchant son système moteur inférieur. Il multiplie les opérations, les traitements, teste des méthodes alternatives en Belgique mais aussi à l’étranger, aux États-Unis notamment. Un suivi médical qui a un coût très élevé et n’est pas toujours pris en charge par la sécurité sociale.

«L'élément déclencheur pour créer l'association a été Émilien bien sûr mais aussi le fait de voir ses parents en difficulté, de voir nos amis dépérir. Le corps médical leur avait dit qu'Émilien ne marcherait pas. Mais grâce à la pugnacité de ses parents, Émilien a commencé à marcher à l'âge de 6 ans. Il a de nouveau été opéré il y a quelques semaines dans le but d'améliorer sa mobilité», explique Corinne Le Gros, membre de l'ASBL Pazapa.

L'objectif de l'association est de récolter des fonds pour financer les traitements d'Émilien au niveau physique mais aussi psychologique, et de son bien-être, Mais également de partager les techniques mises en place autour d'Émilien. «Émilien fait de la kinésithérapie pour trouver l'équilibre, à travers une méthode alternative dont la formation se fait au Chili. Nous en faisons la promotion et nous cherchons des kinés qui sont prêts à se former. Afin de faire profiter d'autres enfants de ce que les parents d'Émilien mettent en place, nous organisons des séances d'informations pour les parents souvent perdus dans les démarches administratives ou démunis face au corps médical. Nous favorisons la mise en réseau des parents. Nous sommes une toute petite structure avec de grandes envies», conclut Corinne Le Gros.