Un vrai bonheur pour Aurélien
Aurélien ne souffre pas de la myopathie de Duchenne depuis sa naissance. Sa maladie n’a été détectée qu’à ses cinq ans: «Il a marché pendant quatre ans, précise sa maman Pérrine.
- Publié le 20-04-2015 à 06h00
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Mais quand on le comparait à d’autres enfants, on remarquait qu’il était plus faible que ceux de son âge. Il arrivait fréquemment, par exemple, qu’il tombe au moment où il devait grimper une petite bordure. Nous étions obligés de le soutenir et cela nous a questionnés». Les parents décident alors de consulter un neuropédiatre à Tournai qui les envoie directement à Saint-Luc à Bruxelles: «On a alors appris sa maladie. Il est dès lors suivi depuis sept ans par ces médecins. Logiquement, il s’agit d’un mal incurable. Toutefois, on continue à espérer que la recherche aboutisse à un traitement. En attendant, Aurélien doit faire de la kiné tous les jours pour continuer à stimuler ses muscles. Il n’a malheureusement plus de sensations dans les jambes et cela commence à gagner ses bras».
À cause de la maladie, Aurélien doit désormais se déplacer en chaise roulante. Ce qui a contraint sa famille à effectuer quelques aménagements dans la maison: «On a construit une salle de bains au rez-de-chaussée, notamment. Pour financer les travaux, on a organisé quelques événements ponctuels au Centr'Expo mais en utilisant simplement le bouche-à-oreille. Pour l'instant, je n'ai pas le temps pour créer une ASBL. Ou bien, il faudrait que je trouve d'autres parents qui ont les mêmes besoins que moi afin de pouvoir partager le boulot».
Partager de bons moments
C'est notamment à cause de ce chantier que la famille d'Aurélien n'avait plus les moyens de pouvoir lui offrir le vélo. L'idée de contacter le Kiwanis est alors venue un peu par hasard: «Un jour, je faisais le ménage chez une dame et on a commencé à parler de cela. Comme elle a des proches au sein du service club, elle m'a dit qu'elle allait en toucher un mot. Elle m'a ensuite rappelé pour me dire de créer un dossier. Je l'ai rentré en fin d'année dernière et quelques mois plus tard, nous recevons le bicycle. C'est génial».
Ce sont désormais de bons moments qui se profilent à l'occasion: «Quand je me souviens de la joie qu'il avait eue en revenant de l'école après sa balade, j'en ai encore le sourire. On va désormais pouvoir profiter de ces moments ensemble. On peut envisager de partir à vélo pour passer une bonne journée et partager un pique-nique! Vivement que sa jambe soit soignée pour qu'on puisse y aller».