Jonathan, myopathe de 33 ans, condamné à vivre en institution ?
À 33 ans, Jonathan Polmans, myopathe,se bat pour garder son autonomie. Un droit qui s’avère être un véritable parcours du combattant…
- Publié le 11-03-2015 à 09h13
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Choisir de vivre chez soi lorsqu’on souffre de handicap et pouvoir compter sur des services d’aide pour y arriver, c’est en théorie le droit fondamental accordé à chaque personne en situation de handicap. Pourtant, à 33 ans, Jonathan Polmans, un Malmedien atteint de myopathie de Duchenne pourrait bien se retrouver condamné à vivre en institution. En cause? Un décret qui restreint le champ d’action des services de l’aide à domicile, comme par exemple le fait de donner à manger ou à boire aux personnes présentant des troubles de déglutition.
«En janvier dernier, le service d'Aide et de Soins à Domicile qui me suivait depuis 20 ans a décrété qu'il ne pouvait plus me donner les repas à cause justement de ce problème, raconte Jonathan Polmans. Ça a été une période très difficile pour moi car ma maman venait de faire un AVC et était hospitalisée. J'ai vécu cette décision comme une vraie atteinte à mon autonomie. » Une annonce qui a eu l'effet d'une bombe pour le myopathe et sa famille, d'autant que Jonathan ne souffre nullement de dysphasie (trouble de déglutition), comme l'attestera plus tard son médecin de famille. Mais entre-temps, la tension est montée entre d'un côté le service d'Aide et Soins à Domicile qui se doit de respecter le cadre légal en vigueur et de l'autre la famille Polmans, qui considère cette décision injuste et décide d'alerter la presse. Une réaction considérée comme «excessive» qui va briser la confiance du côté du service d'aide, qui décide ne plus offrir ses prestations à partir du 14 avril prochain. D'ici là, s'il ne trouve pas une solution, Jonathan Polmans risque de se retrouver sans aucune aide pour manger et boire. «On a essayé de prendre contact avec des infirmières à domicile qui ont une marge de manœuvre beaucoup plus grande que les aides familiales mais elles sont déjà surchargées», lance dépité le Malmédien.
«En plus, il faut du temps pour s'occuper de Jonathan, ça représente plusieurs passages jour et nuit et je ne peux plus moi-même m'occuper de tout ça à cause de mon accident, ajoute sa maman. Alors que l'on pousse de plus en plus de personnes handicapées à opter pour un mode de vie le plus autonome possible, Jonathan Polmans, lui, se retrouve dans une impasse. «L'institution, ce n'est pas une option pour moi, ce n'est pas une vie. J'ai des projets, je vais au cinéma toutes les semaines, je ne suis pas du genre à rester cloîtré chez moi. Si je devais quitter la maison pour une institution, je n'aurais vraiment plus rien. »