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SOCIÉTÉ

Soline est atteinte de mucoviscidose : de quoi s’agit-il?

Soline est atteinte de mucoviscidose : de quoi s’agit-il?

La mucoviscidose est une maladie totalement invisible! EdA

Du 15 au 21 novembre, a lieu la semaine européenne de la mucoviscidose, une maladie qui s’attaque aux poumons et au système digestif. Soline, 11 ans, en est atteinte. Nous l’avons rencontrée.

Soline Vieusart est une jeune fille de 11 ans, dynamique et pleine de vie. Quand elle nous accueille chez elle, à Braine-le-Comte (Hainaut), avec un grand sourire aux lèvres, impossible de se douter qu’elle souffre d’une maladie rare: la mucoviscidose (lire encadré "C’est quoi, la mucoviscidose?").

 

Un traitement lourd

 

Cette maladie, Soline en est atteinte depuis sa naissance. Ses parents l’ont appris lorsqu’elle n’était encore qu’un bébé de deux mois. Depuis, elle suit un traitement qui l’oblige à se rendre régulièrement (une fois par mois) à l’hôpital et à prendre des médicaments dont elle aimerait pouvoir se passer bien. Elle doit aussi faire des aérosols et des exercices de kiné. "Je vis ma vie sans penser à la mucoviscidose. Mais je sais que je suis malade parce que je dois tout le temps prendre des médicaments: entre 20 et 30 par jour. Je m’y suis habituée mais c’est chiant!" Lorsqu’on est atteint de mucoviscidose, on peut ressentir une fatigue extrême, éprouver des difficultés à respirer correctement, avoir de la toux et divers problèmes digestifs. On a aussi des difficultés à prendre du poids. "Mais je suis très bien comme je suis! Puis, moi, je ne me sens pas plus fatiguée que les autres. C’est maman et papa qui me le disent. Enfin, un jour, je me suis quand même évanouie à un stage, pendant que je dessinais. Je ne sens pas toujours les coups de mou arriver."

 

Une vie normale

 

À cause de cette maladie, Soline doit prendre davantage de précautions que les autres enfants. La moindre bactérie, même bénigne (sans danger), pourrait avoir de graves conséquences sur la jeune fille. La maladie n’empêche toutefois pas Soline de faire tout un tas d’activités. Le sport est important pour exercer son souffle. Elle fait du tissu aérien et de l’escalade, du violon aussi… Et elle a des chevaux qu’elle adore monter. "On les prépare pour moi et je dois prendre une douche directement après." Soline va aussi à l’école, bien sûr. Ses professeurs et ses copains de classe sont au courant de sa maladie et personne ne l’embête à ce sujet. "Parce que ça ne change rien du tout! Nicolas, de l’association Muco, est venu en classe pour expliquer ce que j’avais. Comme ça, ce n’est pas à moi qu’on pose les questions… Je n’aime pas trop ça, ça m’énerve. Ce sont toujours les mêmes questions qui reviennent."

 

«Vraiment injuste»

 

Soline a aussi des peurs et des inquiétudes concernant sa maladie. "Je ne pense pas à la mort mais je sais que ça peut arriver. J’ai peur, par exemple, de ne pas avoir d’enfants. J’en voudrais 4 ou 5. J’en ai déjà parlé avec mon amoureux, Robin. Grégory Lemarchal (un chanteur atteint de la mucoviscidose) est mort à 22 ans et il n’avait pas encore d’enfant. Je me suis demandé à un moment pourquoi, moi, j’avais cette maladie. Je trouve ça vraiment injuste. Mais quand j’y pense, je préfère que ce soit moi plutôt que quelqu’un d’autre…"

 

 

C’est quoi, la mucoviscidose?

 

La mucoviscidose est une maladie génétique (qui se transmet par les gènes, des parents à l’enfant) qui peut être mortelle. Actuellement, l’espérance de vie est de 47 ans, mais les patients vivent en moyenne jusque 28-29 ans.

Le terme de mucoviscidose vient du mot "mucus", un liquide qui tapisse l’intérieur de certains organes. Lorsqu’on en est atteint, ce liquide est épais, visqueux et collant, et il ne peut pas être évacué correctement. Cela crée des problèmes aux voies respiratoires et au système digestif.

La mucoviscidose est une maladie toujours incurable (on n’en guérit pas) à ce jour. Cependant, il existe des traitements qui permettent de ralentir sa progression et d’alléger les symptômes qui y sont liés, comme celui que suit Soline.

La mucoviscidose est la maladie rare la plus fréquente. 1360 personnes environ en sont atteintes en Belgique.

 

 

Une semaine pour sensibiliser

 

Chaque année au mois de novembre, une semaine européenne est consacrée à la mucoviscidose pour sensibiliser les gens à cette maladie (leur faire prendre conscience de ce que c’est). Elle réunit des associations de différents pays d’Europe. "C’est une maladie invisible. Mais ce n’est pas parce qu’elle ne se voit pas que l’on n’en souffre pas. Cette semaine de la mucoviscidose, c’est l’occasion d’en parler et d’expliquer. Mais aussi de récolter de l’argent pour faire avancer la recherche scientifique." explique Stephan Joris, directeur de Muco, l’association belge.

L’association a pour mission d’offrir une meilleure qualité de vie aux patients au quotidien, de les aider, eux-mêmes ou leurs parents, dans leurs démarches. Vous pouvez aider l'association en participant à l'action Mucomove qui met en vente les « mucosocks », des paires de chaussettes dont le bénéfice des ventes est reversé à l'association Muco. Plus d'infos sur: www.mucomove.be

Le sondage de la semaine