BELGIQUE

Campagne de solidarité nationale pour la petite Pia: plus de 700.000 SMS envoyés

Campagne de solidarité nationale pour la petite Pia: plus de 700.000 SMS envoyés

Le geste désespéré des parents n’aidera pas Pia: à 9 mois, le traitement ne peut pas la guérir. DR

Atteinte d’une maladie génétique rare, Pia a besoin d’un suivi médical extrêmement onéreux. Ses parents ont lancé une campagne de SMS à l’échelle nationale pour la sauver.

+ POUR NOS ABONNÉS | Pas de médicament miracle pour Pia

Agée d’à peine 9 mois, la petite Pia est atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie génétique rare caractérisée par une atrophie des muscles.

Campagne de solidarité nationale pour la petite Pia: plus de 700.000 SMS envoyés
D.R.
Originaires de Wilrijk, ses parents ont lancé une campagne nationale de sms pour sauver leur petite fille. Le principe est simple: à chaque SMS envoyé, deux euros sont reversés à la famille. «Si un Belge sur 10 envoie un SMS, la vie de notre fille peut être sauvée», a expliqué la mère de Pia à Het Laatste Nieuws.

Et l’initiative fonctionne puisque le nombre de sms envoyés est passé de 150 000 à plus de 700 000 en une journée. Plus d’un million d’euros a donc déjà été récolté. «Nous n’avons jamais eu autant d’espoir de sauver Pia, a déclaré Ellen De Meyer. Nous n’avons pas de mot.»

Pour contribuer à l’élan de solidarité, il suffit d’envoyer «Pia» au numéro 4666. Les virements sur le compte bancaire de la famille restent également acceptés.

Si 50 centimes sont généralement prélevés à chaque message envoyé, les opérateurs Proximus, Orange et Telenet ont décidé qu’aucune commission ne serait prélevée pour cette bonne cause.

Plusieurs personnalités belges se sont déjà mobilisées pour la petite Pia. Des sportifs comme Tom Boonen, Dries Mertens, Kevin De Bruyne, Camille Laus, Julie Vanloo et Asiling D’Hooghe ont notamment signalé leur don sur la plateforme Instagram.

Campagne de solidarité nationale pour la petite Pia: plus de 700.000 SMS envoyés
Boonen, Mertens, D’Hooghe, Laus: les sportifs belges se mobilisent pour Pia. Instagram

 

Pour plus d’informations, rendez-vous sur www.teampia.be.

 

 

 

Pas un traitement miracle

 

Nous avons contacté un spécialiste des maladies neuromusculaires pédiatrique. Pour lui, le Zolgensma, n’est pas le médicament miracle décrit par les parents, notamment parce que Pia est trop âgée pour qu’il soit réellement efficace.

S’il est administré avant l’apparition des symptômes, le Zolgensma empêche l’atrophie musculaire. En post-symptomatique, le Zolgensma peut permettre la survie de l’enfant, s’il est administré entre trois et quatre mois, et même l’amélioration de l’état de l’enfant. Si Pia n’a pas été intégrée dans les essais cliniques pour ce médicament, c’est parce qu’elle était déjà trop âgée pour que le médicament la guérisse.

La fillette peut bénéficier d’un autre traitement, le Nusinersen, remboursé en Belgique. Mais il ne lui permettra pas non plus de récupérer ce qui a été perdu, au niveau musculaire.