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L’appel des parents de Tom, atteint d’une maladie incurable

L’appel des parents de Tom, atteint d’une maladie incurable

Tomne peut plus avoir une vie comme les enfants de son âge et se bat avec courage au quotidien pour gérer sa maladie. ÉdA – 301779455317

Tom a 11 ans et est atteint d’une maladie de la moelle épinière. Ses parents sont dans une impasse car les dispositifs d’aide sont insuffisants.

Tom habite Hingeon avec ses parents et son petit frère mais n’a malheureusement plus une vie comme les enfants de son âge car il est atteint d’une maladie rare, invalidante et incurable: la syringomyélie.

La vie d’une famille qui bascule

Jusqu’à ses 9 ans, la vie de Tom était parfaitement normale mais dès l’été 2014, tout a changé. «Il avait des troubles de la marche, il faisait des chutes incontrôlables, il avait des maux de tête, de la fatigue…», se souvient Cécile, sa maman. Elle a pensé à un nerf coincé mais n’a jamais imaginé quelque chose d’aussi grave. Une IRM cérébrale puis médullaire ont révélé la présence d’une cavité dans la moelle épinière. Le diagnostic était sans appel, il s’agissait d’une syringomyélie. «Elle est souvent associée au syndrome d’Arnold-Chiari mais ce n’est pas le cas pour Tom. Elle est cependant très invalidante. On n’explique pas du tout l’apparition de cette maladie. Très peu d’enfants sont touchés, ça arrive plus souvent à l’âge adulte», ajoute Cécile.

Tout s’est alors mis en route relativement rapidement. «En décembre 2014, Tom a subi une lourde opération pour se faire placer un drain au niveau de la moelle épinière afin de faciliter l’écoulement du liquide céphalo-rachidien. Cela permettait à la fois de limiter ce qui était déjà perdu (car Tom ne marche plus normalement) et de freiner l’avancée de la maladie. C’est un enfant qui a été coupé en deux!», détaille Cécile. Tom s’est senti mieux pendant quelques mois puis au printemps 2016, il a à nouveau subi des douleurs violentes et incontrôlables, des troubles de la motricité, de déglutition et sphinctériennes.

Incompréhension à l’école

Pas facile de supporter le poids d’une telle maladie, d’autant plus quand on a 11 ans. La syringomyélie de Tom l’empêche de suivre certains cours ou de participer à des stages et des activités sportives. Il manque souvent l’école pour se rendre chez des spécialistes. «Quand il a des crises de douleur aiguës, sa jambe qui se fige ou une main qui lui fait défaut, les profs et les autres élèves ne comprennent pas. J’ai même été obligée d’aller voir la direction un jour car une prof lui manquait de respect. On n’ose plus lui laisser faire du vélo, de la piscine ou de l’équitation alors qu’il adore ça parce que ses membres peuvent le lâcher à tout moment. Il fait juste encore de la danse, du hip-hop. Fin 2016, il avait des idées très noires», déplore sa maman.

Tom suit des cours particuliers deux jours par semaine pour garder un bon niveau scolaire. Ses parents souhaitent qu’il reste dans l’enseignement traditionnel car si son handicap le touche physiquement, il dispose de toutes ses capacités mentales. Tom doit rentrer en 1re secondaire l’an prochain. Trouver une école qui accepte de l’accueillir et qui bénéficie notamment d’un ascenseur relève du parcours du combattant. «Les gens ne vont pas l’aider spontanément car c’est une maladie qui ne se voit pas. Quand il n’a pas des crises de douleurs, c’est un enfant qui a l’air tout à fait normal. Or, certains directeurs d’école sont très élitistes».

Abandonnés de toutes parts

Et c’est bien là que le bât blesse. Les parents de Tom se sentent désemparés face un manque criant de reconnaissance et d’empathie de la part des différentes institutions qu’ils contactent. «Nous avons dû batailler pour obtenir la carte de stationnement pour personne handicapée. On nous le refusait car on considérait que Tom n’avait pas assez de problèmes. C’était pareil pour obtenir des allocations majorées, un remboursement pour des séances de kiné pour les maladies lourdes. Nous nous sommes aussi heurtés à des difficultés avec notre mutuelle», énumère Cécile.

Ouvrière de production dans une entreprise de travail adapté, elle est sur la sellette en raison de ses absences répétées pour les rendez-vous médicaux de Tom. Elle aimerait que toutes ces problématiques liées à une maladie rare comme celle de son fils soient mieux prises en charge. Son mari et elle ont écrit au cabinet du ministre wallon de la Santé, Maxime Prévot, mais disent ne pas avoir obtenu de grandes avancées. Une lettre envoyée à son homologue fédérale, Maggie De Block, reste quant à elle sans réponse. Tom et sa famille ne sont pas au bout de leurs peines et craignent même que les douleurs ne s’aggravent pendant sa croissance.


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