SANTÉ

Les maladies rares ne sont plus isolées

Les maladies rares ne sont plus isolées

Pas moins de 30 millions d’Européens sont touchés par une maladie rare. Reporters / BSIP

Un Institut regroupe enfin toutes les spécialités qui traitent les maladies rares. Le but: améliorer la prise en charge du patient.

Une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins de 1 personne sur 2000. Entre 6000 et 8000 d’entre elles ont été répertoriées.

En Belgique, quelque 700 000 personnes sont, à un degré ou l’autre, atteintes par une telle maladie.

Souvent, les patients sont démunis face à des affections qu’ils ne comprennent pas. Ils ont du mal à trouver l’interlocuteur adéquat et, ce faisant, perdent du temps dans leur thérapie. Pire: le traitement requiert souvent une interdisciplinarité médicale difficile à gérer.

Raison pour laquelle les Cliniques universitaires Saint-Luc viennent de créer l’Institut des maladies rares.

«Les affections concernées sont souvent graves » expliquent les responsables du nouvel Institut. «Le diagnostic peut être difficile à poser. Et les maladies nécessitent un suivi médical dans un service expert ainsi qu’une prise en charge et un accompagnement dans la vie quotidienne liés à la présence potentielle d’un handicap».

Sans compter que, vu leur rareté, les informations manquent.

Et c’est précisément pour rassembler toutes les compétences et les connaissances sur les maladies rares que l’Institut a été créé.

Ce n’est donc pas un lieu mais une structure organisationnelle regroupant divers départements.

À commencer par 4 centres conventionnés Inami spécialisés dans les maladies héréditaires du métabolisme, la mucoviscidose, les maladies neuromusculaires et les épilepsies réfractaires.

Sont également impliqués les centres experts d’un groupe de maladies présentant des points communs comme les anomalies vasculaires, les maladies rénales ou encore les maladies entraînant des malformations des lèvres et du palais.

L’Institut englobe également le centre de génétique. Fondamental quand on sait que sur les 30 millions de personnes touchées par une maladie rare en Europe, 80% d’entre eux souffrent précisément d’une affection génétique.

Viennent enfin s’ajouter une dizaines de consultations multidisciplinaires.

Une approche individualisée

En clair, l’Institut des maladies rares garantit une approche globale et surtout spécifique à chaque patient.

Chaque dossier est discuté de manière individuelle lors des réunions multidisciplinaires, ce qui, disent les responsables de l’Institut, garantit un diagnostic précis incluant les derniers progrès technologiques.

Le Centre de génétique, lui, intervient de manière transversale dans tous les centres de consultations multidisciplinaires.

De même que l’équipe pharmacologique, d’ailleurs. Ce qui permet de délivrer les médicaments ad hoc.

Sachez enfin que l’Institut des maladies rares s’inscrit dans un Plan global de 20 mesures de lutte contre ses affections lancé par le ministère de la Santé en décembre 2013.

www.maladiesrares.be