SANTÉ

Noémi veut qu’on parle de sa maladie

Noémi veut qu’on parle de sa maladie

Alors que les ados essayent de carotter l’école, Noémi se bat pour y aller, voir ses amis, vivre.

Noémi, 13 ans, souffre de la maladie des lèvres bleues. Cette maladie grave transforme une balade sur la plage en mission presque impossible.

Noémi Bart a 13 ans. elle est élève en première secondaire à Gand. Une école que sa maman, Danielle, a choisie avec soin. «Aucune école ne peut interdire à un élève de venir. Mais on voit vite la réaction des gens quand on parle de la maladie. Il fallait une école qui pouvait gérer la gravité de la maladie de Noémi, qui peut faire un arrêt cardiaque, faire des complications…»

À l’école, ça se passe plutôt bien pour Noémi. «J’ai des copains qui m’aident, qui portent ma mallette. Quand je manque l’école parce que je suis à l’hôpital, on fait en sorte que j’aie toutes les infos pour me mettre à jour.» L’adolescente a besoin du lien social que lui procure l’école… car elle est au grade 3 de sa maladie: elle a dû laisser tomber le jazz et le ballet. Son état ne lui permet plus de pratiquer du sport, sauf l’hippothérapie. Quand la maladie atteindra le grade 4, elle sera en attente de greffe.

La maladie des lèvres bleues

La maladie de Noémi s’appelle hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). C’est en 2007 que le diagnostic est posé. «Nous étions en vacances pour une semaine. Noémi a eu mal au cœur, des palpitations… et elle avait les lèvres bleues.» Danielle sonne au pédiatre en lui expliquant les symptômes. « Il nous a mis directement en contact avec l’hôpital de Gand, et a pris un rendez-vous en cardiologie. Par chance, le diagnostic d’hypertension pulmonaire a été posé tout de suite… Le ventricule droit avait cinq fois la taille d’un cœur normal

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Le cancer, c’est grave, je n’aimerais pas en avoir un. Mais ce n’est pas la seule maladie qui existe.

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Noémi a été soignée par des béta bloquants. En 2009, on ajoute de nouveaux médicaments: « Du Viagra (Sildénafil) pour irriguer les poumons, des puffs pour ouvrir les bronches », explique sa maman.

Noémi va toutes les trois semaines chez le cardiologue et le pneumologue. Une fois par semaine, le kiné vient pour l’aider à expectorer les glaires. Et jusqu’à 7 jours sur 7 lors des hivers rigoureux. Elle a été hospitalisée 4 jours en janvier, 5 en février… «Quand elle tombe en syncope, l’école l’envoie directement à l’hôpital universitaire de Gand, pour voir si son état s’est aggravé », dit Danielle.

La jeune fille peut partir en vacances, mais pas sans avoir pris contact avec l’hôpital le plus proche. Il faut respecter les horaires des médicaments… ne pas aller en villégiature en altitude (au-delà de 1500 m, son état se dégraderait en quelques jours) ni voyager en compagnie low cost, car la pression dans la cabine rendrait difficile sa respiration.

Noémi est une fille très mature, attachante. Elle n’a pas l’air malade, avec son grand sourire et ses joues bien roses, grâce au Viagra… Pourtant, elle a parfois des coups de blues «C’est dur pour elle de penser qu’il est exclu d’avoir des enfants» dit sa maman. Elle peut être très cash, par exemple avec le médecin qui lui parlait de sa future transplantation, à qui elle a demandé: « Tu m’ouvres comment?»

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Quand elle tombe en syncope, l’école l’envoie directement à l’hôpital universitaire.

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La greffe

Quand le cœur sera trop faible, Noémi sait qu’elle devra être greffée. «Je trouve ça dommage que des gens refusent encore de donner les organes de leur fils ou de leur fille qui décède. C’est le plus beau cadeau qu’on puisse faire», dit la jeune fille.

Par l’association Blue lips campaign, Noémi a fait connaissance de Charlotte, 15 ans. Diagnostiquée il y a un an, elle a été transplantée début mars. «Elle a attendu six semaines en urgence européenne avant d’avoir des poumons», explique Danielle.

Ce qui frustre Noémi, c’est qu’elle trouve que l’on ne parle pas assez de l’hypertension artérielle pulmonaire. « Le cancer, c’est grave, je n’aimerais pas en avoir un, explique l’adolescente. Mais ce n’est pas la seule maladie qui existe. On devrait faire de la recherche pour les autres maladies aussi.»