C’est un message d’espoir que l’AIRG veut apporter ce dimanche aux malades et à leur famille. « La part d’hérédité est assez lourde à porter, explique le professeur Yves Pirson, néphrologue aux cliniques Saint-Luc à Woluwe.

Il y a des familles où la maladie est encore taboue. On évite d’en parler et on refuse l’examen de diagnostic. L’un des rôles de l’association est d’encourager les malades et leur famille à regarder la maladie en face. Car on peut bien vivre avec une maladie rénale, encore mieux demain puisqu’il y a de plus en plus de pathologies pour lesquelles on trouve des médicaments qui arrêtent l’évolution ou la ralentissent. Prenez la polykystose, certaines personnes qui auraient été en insuffisance rénale à 65 ou 70 ans bénéficient d’un rabiot de 5, 10 ou 15 ans et ne devront finalement pas être dialysées ».

Et puis la greffe de rein est devenue une intervention de routine. «À Saint-Luc, nous pratiquons une centaine de greffes de reins par an. Nous en avons plus de 4 000 à notre actif. La seule contrainte, c’est de devoir prendre un traitement antirejet toute sa vie».

La polykystose rénale est la plus fréquente des maladies rénales génétiques, elle affecte 1 personne sur 1 000. «Cette maladie existe dès la naissance, on peut voir à l’échographie les kystes dans le rein, mais elle ne se manifeste qu’à l’âge adulte». À côté de la polykystose, il existe une cinquantaine d’autres maladies rénales génétiques nettement moins fréquentes qui répondent toutes à la définition de maladie orpheline c’est-à-dire qu’elles touchent moins de 1 personne sur 2 000.

Le handicap est très variable d’une maladie à l’autre.

Ca.D.