Danielle Vadjaraganian (64 ans)

« Le tremblement essentiel, c’est une oscillation involontaire des mains, de la tête et des jambes. Je présente des tremblements des mains depuis l’école primaire, et ma situation est demeurée non-handicapante jusqu’à l’âge 40 ans. Je dois depuis prendre des neuroleptiques. Certains ne tolèrent pas ceux-ci et deviennent catatoniques, comme Isabelle, une amie atteinte comme moi. À 20 ans, elle ne pouvait même pas lever un verre d’eau seule ! On a dû lui administrer un traitement alternatif par stimulation profonde du cerveau par électrodes. Depuis, elle a regagné 90 % de son autonomie. Mais aucun traitement n’arrête 100 % des symptômes.

Il y a aussi toujours des répercussions sociales dans la vie du malade dues au tremblement essentiel, dont la gêne, l’auto-dévalorisation, la crainte du regard des autres… ce qui conduit à l’isolement.

C’est ce qui m’a fait mettre récemment ma carrière de psychologue de côté : je ne savais plus me sentir à l’aise devant mes patients. Je m’occupe donc à 100 % de mon ASBL « APTES Belgique », qui a pour mission de rassembler, d’informer et d’aider les personnes atteintes comme moi, de défendre leurs intérêts moraux et matériels, de les représenter auprès des pouvoirs publics et organisations médicales, et d’initier et soutenir la recherche. »

ASBL APTES Belgique : www.aptes-belgique.be