Fabrice Pirnay (41 ans)

« La dystonie de Fabrice produit une crispation continue de sa main et de son bras gauches, et des troubles de la déglutition et de l’élocution (dysarthrie) croissants, nous rapporte Patricia, qui se fait l’interprète de son mari. Tout a commencé alors que moi et Fabrice prenions un coup avec des amis. Il s’étouffait souvent en buvant de l’alcool et cela nous faisait rire, car nous pensions que c’était parce qu’il avait trop bu ! Quand les étouffements ont augmenté et que sa capacité à bien parler s’est dégradée, nous avons compris que quelque chose n’allait pas. Fabrice a été diagnostiqué à 35 ans, mais après de multiples expertises neurologiques, on constate que son cerveau est intact, facultés intellectuelles incluses.

Fabrice voulait être professeur. Il a un doctorat en sciences économiques, mais il a pu néanmoins conserver un emploi de chercheur à l’ULG. Cela nous aide certes à joindre les deux bouts, car nous avons deux enfants de 13 et 9 ans. La cadette ne se souvient pas de son père dans son état précédent. Notre aîné, oui. Il trouve l’épreuve plus difficile : il s’est habitué au fur et à mesure à l’état de son père, mais souhaite très fort qu’il puisse retrouver la santé. La communication est le principal problème entre nous. Enfin, nous avons toujours espoir en un possible traitement par stimulation profonde du cerveau avec des électrodes. Mais nous avons appris à vivre au jour le jour. Nous essayons de profiter de la vie au maximum sans réfléchir à comment sera demain. »

Association belge des patients dystoniques : www.dystonie.be

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