santé

«Une tumeur cérébrale change une vie»

La semaine internationale de sensibilisation aux tumeurs cérébrales se clôture par un appel : celui de prévoir un meilleur accompagnement des patients.

Frank Boeye a 54 ans. Sa démarche est lente, son élocution aussi. Il est là debout devant nous, bien vivant, et pourtant... En l'écoutant nous conter son histoire lors de la clôture (elle se termine ce samedi), de la semaine internationale de sensibilisation aux tumeurs cérébrales, on ne peut s'empêcher de penser qu'on se trouve en présence d'un miraculé. Il y a dix ans, le 18 août 1987, un médecin lui annonçait qu'on venait de trouver l'origine des crises d'épilepsie apparues le 7 août de cette même année : une tumeur cérébrale. D'un seul coup sa vie s'écroulait. «Une tumeur à cet endroit, c'est effroyable, confie-t-il. Le cerveau détermine toute la vie. De suite, la peur de perdre toutes sortes de capacités surgit. Ma tumeur se situait dans la zone locomotrice et il était donc possible que je sois paralysé. Et puis, on sait aussi que les chances de survie sont minimes. Il y a dix ans, seuls 2 % des patients en sortaient. On y pense inévitablement et on vit dans la présence permanente de la mort.»

Très vite, Frank subit une opération et c'est à ce moment-là qu'on peut mettre un nom sur sa tumeur. «Le résultat était accablant, se rappelle-t-il. J'avais un astrocytome (NDLR : une tumeur infiltrante et lentement évolutive, développée à partir des cellules astrocytaires) de grade 3 en passe de devenir un astrocytome de grade 4. S'en suivaient une radiothérapie et un traitement expérimental de chimiothérapie. Au cours des six premiers mois qui suivaient l'opération, j'étais incapable de faire autre chose que de dormir 18 heures par jour.»

Une fois les traitements terminés, Frank se retrouvait confronté à un autre problème. Oui, il était en vie, mais sa vie future ne serait jamais plus la même que celle qu'il avait avant la maladie. «Cela change toute une vie. Je suis devenu épileptique, j'ai des problèmes de concentration et je suis très lent. J'ai donc dû abandonner mon travail et prendre une retraite anticipée, alors que j'avais encore ma maison à payer et une fille aux études. Ce n'est pas le traitement qui est le plus difficile à vivre, c'est l'après. Il existe des structures spécialisées, mais elles ne sont pas adaptées aux personnes ayant développé une tumeur au cerveau.»

Aujourd'hui, Frank a trouvé un nouveau sens à sa vie. Conscient de ce problème de prise en charge, il a fondé en 2005, avec l'aide d'une équipe médicale, une association pour l'information, le soutien et la défense du patient atteint d'une tumeur cérébrale (www.wg-hersentumoren.be). Association qui travaille notamment en étroite ligne avec le Centre Harvey Cushing qui s'est donné pour mission d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'une tumeur cérébrale.

L'encadrement psychologique et la réinsertion après la maladie sont aussi importants que les traitements, c'est le message qu'il faut retenir de cette semaine de sensibilisation aux tumeurs cérébrales.

En Belgique, chaque année, plus ou moins 1000 adultes développent une tumeur cérébrale maligne primaire avant l'âge de 75 ans. Chaque année, 700 Belges décèdent des suites de cette tumeur.