Santé

La mort subite à l'autopsie

L'autopsie des nourrissons morts de façon inexpliquée est obligatoire depuis ce 1 er juillet. Mais les parents peuvent refuser.

La mort subite reste une des principales causes de décès prématuré chez les nourrissons. Bien que les campagnes d'information ont permis de faire chuter les cas de près de 60 % en Belgique, de 60 à 80 familles sont encore touchées par ces drames chaque année. Désormais, même si la mort inopinée d'un enfant de moins de 18 mois survient à domicile, une autopsie sera systématiquement pratiquée. Avec l'accord des parents, à qui la loi laisse la possibilité d'exprimer un refus.

Dans ces circonstances très pénibles du décès d'un enfant, un «charcutage» n'est pas facile à accepter pour les parents. «Il leur est extrêmement pénible de signer une autorisation. Ici, la seule décision sera de refuser. Cela change fondamentalement les choses. Il est plus facile de ne pas refuser que d'accepter une autopsie», explique le Dr José Groswasser, spécialiste de la question à l'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola.

La loi n'a pas été aisée à faire passer. Le projet présenté par Alain Destexhe et feu le professeur André Kahn a été voté en mars 2003. Les arrêtés d'application ont tardé à voir le jour. Il fallait régler la question du financement par l'Inami, de l'autopsie elle-même mais aussi du transport du corps jusqu'à un des onze centres de référence habilités à la pratiquer ou encore de l'aide psychologique à apporter aux parents. Pour eux, évidemment, cette autopsie ne doit occasionner aucun frais.

Sur l'aspect éthique, la loi a aussi fait l'objet d'un important travail en commission. Des réticences ont été soulevées. Il faut éviter la tendance déviante qui ferait que chaque décès d'un citoyen donne lieu à une recherche médicale obligatoire pour en connaître la cause.

À quoi sert, ici, de pratiquer une autopsie systématique? José Groswasser situe son utilité sur deux points. Scientifique : «Effectivement, reconnaît-il, cela permettra à la recherche d'encore progresser.» Humain surtout, car dans 20 à 30 % des cas selon lui, on peut trouver une explication au décès. Si la cause est une maladie métabolique héréditaire, des précautions pourront être prises pour les enfants suivants. Cas rare. Mais l'autopsie permet aussi de déculpabiliser les parents. «Même si on ne trouve rien, on peut les assurer qu'ils n'ont pas de culpabilité à avoir, puisque rien n'était prévisible.»

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