Vers un meilleur encadrement?

Comme l’illustre le parcours de Marina, la situation des patients souffrant de maladies rares est loin d’être aisée. Sans parler de solution définitive, les États se mobilisent désormais pour apporter davantage de soutien à ces personnes.

C.D.
Vers un meilleur encadrement?
Le Plan belge pour les maladies rares, établi fin 2013, donne ses premiers résultats. ©BELGA

En 2009, la Commission européenne appelait les États membres à instaurer un Plan pour les maladies rares. La Belgique a donné suite à cet appel, en établissant son propre plan fin 2013. Mise en place d’un registre des maladies, création et financement de centres d’expertise, diagnostic plus rapide: les pistes étaient nombreuses.