VIH: on sait traiter la maladie, mais pas la «sérophobie»

« J’ai toujours autant d’appréhension avant d’en parler »: Nicolas, séropositif, déplore les discriminations dont les personnes porteuses du VIH sont victimes.

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AFP

Plus de trente ans après le début de l’épidémie, on sait traiter la maladie mais la sérophobie, elle, continue de sévir.

Cet habitant du Pas-de-Calais, âgé de 27 ans et qui ne souhaite pas donner son nom de famille, a appris sa séropositivité en 2015. "Au début, je me suis isolé. Puis j’ai décidé de continuer à vivre ma vie", et de prendre la parole sur les réseaux sociaux, raconte-t-il à l’AFP. Dans la vie quotidienne, seuls ses très proches sont au courant.

Il se présente sur les réseaux sociaux comme "HIV activist" et dit recevoir beaucoup de "messages bienveillants". "Mais on me dit aussi que je coûte trop cher à la Sécu, ou on me demande +comment peut-on avoir le VIH avec tous les messages de prévention?+". Des discours "culpabilisants", ajoute-t-il.

Et sur les applis de rencontre, "c’est devenu la norme de demander +T’es clean?+", afin de s’assurer que son interlocuteur n’est pas porteur du VIH, constate-t-il avec une pointe de regret.

Bastien Vibert, responsable des programmes VIH et Sida au Centre régional d’information et de prévention du sida d’Ile-de-France, s’agace que la séropositivité soit vue comme quelque chose de "sale, qui fait peur". "Alors qu’on a des solutions en France pour la vaincre".

Mais deux facteurs freinent la lutte contre l’épidémie: des dépistages insuffisants --quelque 20% des personnes séropositives ignorent leur infection, estiment les experts--, et l’image que la population a de cette maladie, souligne Bastien Vibert.

Et l’un nourrit l’autre. "La stigmatisation fait que (les personnes) préfèrent ne pas savoir", et les séropositifs qui s’ignorent transmettent le virus, abonde Nicolas.

Pour 63% des Français, la séropositivité est un critère important pour décider d’entamer --ou pas-- une relation sentimentale, et 25% estiment qu’un professionnel de santé séropositif peut représenter un danger, selon une étude de l’institut CSA réalisée pour le Crips IDF en novembre 2021.

«Bloquée 20 ans en arrière»

"Quand j’explique à quelqu’un que je suis sous traitement, que le VIH est indétectable et donc intransmissible, on ne me croit pas", regrette Nicolas. "L’information des gens est restée bloquée 20 ans en arrière", alors que les traitements thérapeutiques ont grandement progressé.

Face à cette information très lacunaire, l’association AIDES, à l’origine de la journée contre la sérophobie, samedi, veut "rendre visible ces discriminations, sensibiliser le public", y compris dans l’usage des mots, explique Camille Spire, présidente, regrettant elle aussi l’usage du mot "clean" (propre) pour caractériser les personnes non porteuses du VIH --qui sous-entend "sales" pour celles qui ont le virus.

AIDES a lancé jeudi une campagne sur les réseaux sociaux pour informer "le plus grand nombre".

Au-delà du grand public, les associations regrettent les lacunes dans l’information des personnels soignants.

"Le refus de soin, plus ou moins camouflé, est une expression de la sérophobie", souligne Cédric Daniel, de l’association Actions Traitements. "La discrimination passe aussi par des phrases stigmatisantes sur les pratiques des patients, comme +vous auriez pu mettre une capote+", détaille-t-il.

Des praticiens, notamment des chirurgiens-dentistes et des gynécologues, demandent aux séropositifs de venir "tôt le matin ou tard le soir, pour ne pas croiser d’autres patients", assure Cédric Daniel. Et d’autres refusent les patients séropositifs, dit-il.

Des discriminations qui ont des conséquences "dramatiques", en entraînant un "éloignement des personnes séropositives des parcours de soins", dénonce le responsable.

Il y a deux ans, FLAG!, une association créée par des agents LGBT des ministères de l’Intérieur et de la Justice, a lancé une application de signalements des discriminations. "Mais une infraction sérophobe est difficile à identifier et à caractériser", relève son président, Johan Cavirot, car la loi n’a pas prévu de dispositions spécifiques à ce sujet. "On se réfère alors aux discriminations liées à l’état de santé".