Trois ans après avoir ému la Belgique, Pia, atteinte d’une maladie très rare, agit désormais pour les autres
Atteinte d’une maladie neuromusculaire rare, Pia, la petite fille dont le cas avait ému la Belgique, va désormais beaucoup mieux. Mais elle continue de faire bouger les choses, comme le prouve sa dernière initiative dans sa commune de Lier, près d’Anvers.
Publié le 27-03-2023 à 10h20 - Mis à jour le 27-03-2023 à 10h22
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Vous souvenez-vous de Pia ? En septembre 2019, le cas de ce bébé âgé de 8 mois, atteint d’amyothropie spinale, une maladie génétique très rare qui empêche le bon développement des muscles, avait suscité l’émoi aux quatre coins de la Belgique. La petite anversoise avait besoin d’un médicament très onéreux: le Zolgensma. Pour guérir leur petite fille, ses parents avaient alors lancé une campagne de SMS à l’échelle nationale qui avait permis de récolter 1,9 million d’euros.
Aujourd’hui âgée de 4 ans, Pia continue de faire bouger les choses. Accompagnée de sa maman, elle a ainsi ouvert une aire de jeux inclusive dans la commune de Lier grâce à l’argent récolté lors de la « Warmste Week », l’équivalent flamand de « Viva for Life ».
Sauvée grâce à un médicament à près de deux millions d’euros, la petite Pia a pu rentrer à l’école« La mère de Pia, Ellen, est venue me voir et nous a demandé si nous pouvions construire une aire de jeux inclusive », raconte le bourgmestre de Lier dans les colonnes du quotidien « Gazet van Antwerpen ». « Je n’étais pas contre, bien sûr, mais j’ai insisté sur le fait que ça coûte beaucoup d’argent. Ellen m’a dit que ce n’était pas un problème, et qu’ils mèneraient une action durant la « Warmste Week ». Pour être honnête, je doutais qu’ils réussissent, mais ils m’ont surpris car ils ont réuni la totalité de la somme. Nous n’avions qu’à fournir un terrain. »
La petite Pia a pu effectuer ses premiers pas grâce à un robot:«Elle aime tellement la vie»Seule plaine inclusive de toute la région, l’endroit – dont les jeux sont accessibles avec de petites rampes pour les fauteuils roulants ou encore suffisamment grands que pour y installer les assistances des enfants - permet désormais aux enfants handicapés du grand Anvers de s’amuser et se défouler sans contrainte.
Avant la construction de cette plaine, « Pia était frustrée » de ne pas trouver d’endroit adapté pour elle, raconte Ellen, sa maman à « Gazet van Antwerpen ». « Quand nous allions dans une cour de récréation, elle ne pouvait souvent utiliser qu’un seul appareil et, comme souvent, elle s’ennuyait. C’est pourquoi nous avons eu l’idée d’un terrain de jeu vraiment inclusif. Nous sommes vraiment heureux qu’il se soit concrétisé. »