Un nouveau médicament dans le traitement de la mucoviscidose finalement pas remboursé

Du côté du cabinet du ministre de la Santé, on indique que le dossier est pourtant loin d’être clos...

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 Frank Vandenbroucke
Frank Vandenbroucke ©BELGA

La société Vertex a cessé les négociations avec le ministre de la Santé au sujet du remboursement de son nouveau médicament Kaftrio, qui intervient dans le traitement de la mucoviscidose, regrette vendredi l’association Muco dans un communiqué. L’ASBL souligne qu’une telle décision entraîne le non-remboursement de ce médicament pourtant jugé très efficace.

"Cette décision frappe la communauté belge des personnes atteintes de mucoviscidose comme un coup de tonnerre. Elle est inhumaine et inacceptable. Le fait qu’il y ait déjà un accord dans tous les pays voisins la rend d’autant plus insupportable", affirme d’entrée Stefan Joris, le directeur général de l’association Muco. 

Cette réaction fait suite à la décision de Vertex de cesser jeudi les négociations entamées avec le ministre de la Santé pour le remboursement de Kaftrio. Pourtant, la société pharmaceutique américaine avait déposé deux dossiers concernant un potentiel remboursement de son traitement. Le premier à la fin juillet 2021, pour les personnes atteintes de mucoviscidose âgées de plus de 12 ans avec au moins une mutation F508del, et l’autre en février 2022, pour les enfants de 6 à 11 ans. 

En mai 2022, le ministre de la Santé Frank Vandenbroucke assurait, en répondant à une question parlementaire, qu’une décision serait prise d’ici le mois de juillet 2022 au plus tard pour le remboursement de Kaftrio pour les plus de 12 ans (avec au moins une mutation F508del).

Cependant, le retrait de ce dossier par Vertex implique qu’aucun accord ne sera entériné en juillet et que le traitement ne bénéficiera d’aucun remboursement, quelle que soit la tranche d’âge. Cette décision met fin à un premier long processus de négociation qui devrait, en cas de reprise, peut-être encore durer quelque temps. "Notre message aux négociateurs est simple et clair: prenez vos responsabilités, revenez à la table des négociations et parvenez à un accord. Aussi vite que possible. Les personnes atteintes de mucoviscidose n’acceptent pas un nouveau long processus, plein d’incertitude, de stress et de désespoir? L’attente a suffisamment duré", exhorte l’ASBL.

Du côté du cabinet du ministre de la Santé, on indique que le dossier est pourtant loin d’être clos et qu’un accord est toujours envisageable avec Vertex, malgré ce pas de côté de la firme pharmaceutique. "Nous demandons des négociations raisonnables. Nous ne sommes pas encore au bout du processus et, donc, nous continuons à travailler dur sur ce dossier."

La mucoviscidose est une maladie grave et très souvent mortelle qui affecte les cellules produisant le mucus, la sueur et les sucs digestifs. Ces fluides deviennent épais et collants et obstruent, notamment, les voies respiratoires.