Les deux casquettes de Jocelyne

Sans rien révéler sur le fond, Jocelyne l’affirme : le plan d’entreprise de l’Awiph, c’est bien qu’il existe. «Mais vu les enjeux, c’est un plan un peu… gentil, quoi. L’Agence devrait se recentrer de façon plus pointue sur ses missions de base. Il faut des solutions pour le maintien à domicile, l’accueil et l’hébergement. Il y a des priorités, comme l’augmentation du nombre de personnes handicapées et leur vieillissement.»

P.S.
Les deux casquettes de Jocelyne
tof-equipe6.jpg ©WalloPoly

Elle marque une pause. À propos de vieillissement… «Quand elle est née, l'espérance de vie de ma fille Amélie, polyhandicapée, était de 12 ans. Aujourd'hui, elle a 29 ans et elle est en pleine santé. On constate aussi que des personnes trisomiques vivent désormais jusqu'à 60 ou même 70 ans».

Qu’elle témoigne ou qu’elle revendique, Jocelyne Burnotte ne s’embarrasse pas de fanfreluches. Mais elle tient à ses deux casquettes. D’abord maman d’Amélie, née polyhandicapée. Et ensuite, responsable d’une association qui propose des moments de répit aux familles des personnes polyhandicapées (WalloPoly), via des gardes à domicile entre autres. L’ASBL a été fondée au sein d’une autre association, AP3, qui rassemble parents et professionnels autour du polyhandicap.

« Oubliez-le… »

La naissance d'Amélie, donc, il y a bientôt 30 ans. À l'époque, en plein cœur de la province du Luxembourg, en terme d'aide au maintien à domicile, il y avait juste… rien. «J'en ai visité des services résidentiels pour enfants. À certains endroits, je n'aurais pas mis mon chien. Il a fallu se battre contre ça, et puis contre l'idée qu'un enfant n'était pas scolarisable. Et ensuite créer quelque chose pour après l'école…» C'est comme ça qu'elle a fondé la première offre de répit pour les familles, «Chouette service», aux alentours de 1994.

Naissance d'Amélie, encore… Jocelyne se souvient de la réaction de certains médecins: «"Oubliez-le et faites-en un autre. De toute façon, ces enfants-là ne vivent pas longtemps". Bref, ça ne valait pas la peine de se mobiliser ». Elle rit. Et il y a de la fureur dans ce rire. Parce qu'on n'oublie jamais. Et aussi parce que ce n'est pas fini. «On peut encore entendre ça, vous savez. Peut-être plus rarement, peut-être formulé autrement. Mais on peut encore l'entendre. C'est peut-être le monde médical qui se révèle le plus réticent aux changements », observe-t-elle.

Et à l'Awiph? « L'Agence a vécu une révolution interne. Des choses ont changé. Le contrat de gestion, il est génial! C'est comme la Convention de l'ONU. Génial aussi! Mais c'est du papier ».

Justement, le plan d’entreprise de l’Awiph est là pour concrétiser les bonnes intentions. Non? Jocelyne attend de voir. C’est à l’usage qu’on verra si c’est du lard ou du cochon.

Déçue? Lasse? Pas le genre de la maison. «Je me dis que le plan d'entreprise de l'Awiph est pertinent aux trois-quarts. Mais on sent de vieux réflexes, une tendance à vouloir se mêler de tout, comme l'emploi, le tourisme… au lieu de travailler en transversalité avec le Forem, avec les autres organismes. Du coup, on se disperse.»

Où? Quelles mesures précises lui font craindre qu’on passe à côté de priorités? Motus. Le plan concocté par l’Awiph est toujours top secret. Et on ne rigole pas avec ça…

P.S.