"Au début de la maladie, on voit double": les muscles de Lutgarde sont affaiblis par la myasthénie auto-immune

Chez Lutgarde, les symptômes surviennent pendant sa 2e grossesse, puis repartent. Les signes réapparaissent après une anesthésie générale, pour une opération du genou. "Puis ils ne sont jamais partis."

Une énorme fatigue

Les problèmes oculaires, l’affaissement des paupières sont les symptômes premiers de la myasthénie auto-immune. Parfois, ils restent les seuls, parfois la maladie évolue.

Chez Lutgarde, la maladie se manifeste aussi par des problèmes de déglutition et d’articulation, une faiblesse des bras et des jambes "c’est difficile pour moi de porter des choses. Et quand je monte les escaliers, les mauvais jours, je dois faire une pause avant d’arriver en haut."

Avec deux enfants en bas âge, la maladie était difficile à vivre: "On est fort tributaire des variations hormonales et des émotions. Et notre état de santé peut aussi dépendre des aliments ! Par exemple, si vous prenez un cocktail où il y a du Schweppes, vous pouvez être paralysé !" Lutgarde se sentait très seule, très triste. Un jour, elle a même fait une crise myasthénique, "je ne parvenais plus à respirer, j’ai dû être hospitalisée".

Avec les années, elle a appris à connaître sa maladie, et à s’aménager des espaces de repos, pour récupérer. " Quand je pars en vacances avec mon mari, il est plein de projets: “Demain, on va faire ça, puis ça”. Comme j’ai conduit et que je suis fatiguée et je réponds: “Non, je vais me reposer pendant deux jours d’abord.”’

Parlement européen

Jeudi, Lutgarde était au parlement européen pour défendre la coalition européenne All United for MG et militer pour que chaque 2 juin soit la journée européenne de la myasthénie auto-immune.

"Rendre la maladie plus connue, c’est faciliter l’accès au diagnostic et permettre la création de centres de référence dans toute l’Europe" dit-elle.