Témoignage : Fabrice a couru le GR20 corse en 6 jours et deux dialyses
On peut être insuffisant rénal et sportif. Fabrice n’a pas peur de se lancer dans des challenges sportifs grâce à l’autodialyse, qu’il réalise la nuit, quand il dort. Récit de vie.
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- Publié le 31-05-2023 à 04h00
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Le groupement des néphrologues francophones de Belgique organise jeudi 1er juin une soirée en faveur des associations de patients atteints d’insuffisance rénale, où elle propose des témoignages de patients et la projection du court-métrage du Français Fabrice Huré: Plus belle la nuit.
Il nous raconte la genèse de son court-métrage. "J’ai l’habitude de faire des aventures parce que je suis passionné de montagne. Après le Covid, on a décidé d’aller en Corse et traverser le GR20, avec 19 autres personnes qui couraient avec moi."
Au programme, six jours de randonnée active, deux dialyses, et une assistance pour porter la machine. Car Fabrice est un sportif pas comme les autres: il souffre d’ insuffisance rénale.
Diagnostiqué à 18 ans
"On a découvert ma maladie génétique quand j’avais 18 ans, à l’occasion d’une opération du genou. La maladie a démoli mes reins vers l’âge de 20 ans. J’ai dû commencer la dialyse et j’ai été inscrit sur la liste d’attente pour une greffe rénale. J’ai eu une année noire en 1997: j’ai commencé la dialyse, j’ai été greffé rapidement, mais j’ai eu un rejet. Et depuis, j’ai une hyperimmunisation sévère, qui fait que faute d’un donneur compatible, c’est difficile d’avoir une greffe parce que j’ai beaucoup d’anticorps."
Une date charnière dans sa vie de patient, c’est 2002. "Quand je faisais les dialyses, j’étais extrêmement fatigué, je n’allais plus à des soirées… Et en 2002, on m’a donné l’occasion de tester l’hémodialyse longue, nocturne, en chambre individuelle. Cela m’a donné un regain d’énergie: j’ai pu m’investir à nouveau professionnellement et reprendre le sport, avec des gens que j’aime."
En temps normal, Fabrice Huré passe trois nuits par semaine au centre de dialyse de Rennes, pour des dialyses nocturnes douces. Mais il a adopté l’autodialyse, en vacances, en emportant une machine de taille un peu plus réduite.
La machine en Corse
C’est cette machine de dialyse que Fabrice Huré a emportée en Corse pour faire le GR20 durant l’été 2021. "J’ai fait ce film pour sensibiliser les patients: en France, il y en a un peu moins de 20 qui pratiquent ce type d’autodialyses. Quant aux dialyses de nuit, il y a un peu moins de 250 sur 50 000 dialysés qui y ont accès." Son film a d’ailleurs été diffusé dans l’émission Stade 2, en septembre 2021, dans un format spécifique, ciblant plus l’exploit sportif que l’aventure humaine.
Mais si l’aventure corse a été réellement sportive – les 20 participants ont triplé les étapes par rapport aux randonneurs habituelles – elle a failli se terminer plus tôt pour Fabrice. "Enchaîner tous les jours des étapes de 40 km, avec 3 000 mètres de dénivelé, c’était une inconnue. J’ai l’occasion de faire des courses sur un ou deux jours. Mais ici, il y avait des modalités particulières: prendre en charge le branchement dans un état de fatigue avancée, après la journée de randonnée."
Le sportif avait tout vérifié, tout anticipé, mais il n’a pas pu empêcher une grosse coupure d’électricité de six heures. "Je pensais arrêter la course avec les copains. Puis, le matin, avec l’électricité qui est revenue, j’ai pu refaire une petite dialyse et les rejoindre en début d’après-midi… C’était chaud, je n’ai jamais pensé réussir à reprendre avec eux, j’ai vraiment cru que j’allais devoir rejoindre l’appartement de location avec ma femme. "
D’autres aventures
À 46 ans, Fabrice n’est pas à court d’idées. "L’été dernier, on est parti cinq jours en haute montagne avec les copains, en montant tout le matos de dialyse à plus de 2 700 m d’altitude. On a emprunté une Joëlette pour transporter la machine. On a crevé après quelques centaines de mètres et on a dû tout porter dans les sacs et à bout de bras. Mais au final, on a eu cinq jours super à la montagne. Sinon, j’ai repris la course à pied: j’ai décidé de faire un ultra-trail cette année et deux l’année prochaine."
La soirée a lieu le jeudi 1er juin à 18 h 30 à la Sucrerie de Wavre. Retrouvez Fabrice Huré sur https://www.vivresamaladierenale.com