Syndrome Gilles de la Tourette: une ASBL pour guider

Seonaid décide donc de lancer l’ASBL Jetique Tourette, pour proposer – d’ici deux semaines – un site bilingue et accessible à tous.

Tics et Tourette, même chose?

Le syndrome Gilles de la Tourette (SGT) est caractérisé par la présence de tics. " C’est la quantité de tics, le fait qu’ils soient moteurs, et vocaux, qui font le diagnostic de SGT ", explique Seonaid Anderson.Ce diagnostic est établi par un neurologue." Le syndrome est méconnu des généralistes , dit la psychologue. On a tendance à associer le SGT avec une personne qui dit des jurons.Mais seulement 10% des patients sont dans ce cas. Les tics n’affectent pas l’intelligence, mais ils peuvent affecter les apprentissages, les relations sociales et l’emploi. "

Cette maladie a la même prévalence que l’autisme: " 1% de la population, soit 110000 personnes en Belgique. "

Quelle est la cause?

Seonaid Anderson dit que l’origine du trouble est génétique." Pas toujours en ligne directe: il y a parfois un oncle qui a un SGT, ou un membre de la famille qui souffre de TOC …" La psychologue explique que dans 85% des cas, il y a des "comorbidités", comme des troubles obsessionnels compulsifs (TOC) ou de TDA/H (trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité).

Elle ajoute qu’une étude suédoise montre que les personnes souffrant de SGT ont davantage de problèmes cardiovasculaires, et se suicident plus que la moyenne de la population.

Premiers tics vers 7 ans

Les premiers tics peuvent apparaître vers l’âge de 7 ans. " Cela empire vers 11 ans ", ajoute la psychologue. " Beaucoup s’arrêtent à la fin de l’adolescence ou à l’âge adulte.Ceux qui l’ont à vie sont souvent plus gravement touchés ."

La prévalence est de l’ordre de trois hommes pour une femme.

Quel traitement?

Il n’y a pas de médicaments spécifiques pour le syndrome Gilles de la Tourette." On traite habituellement les personnes avec des neuroleptiques (ou antipsychotiques) et des benzodiazépines. Mais il y a beaucoup d’effets secondaires ", dit la psychologue.

On utilise parfois la toxine botulique (mieux connue sous le nom de Botox) pour l’injecter dans les cordes vocales ou autour des yeux, et éviter les bruits ou mouvements involontaires. " Pour les cas sévères, on utilise aussi les opérations de deep brain stimulation , comme pour Parkinson ou les TOC. "

Les thérapies peuvent aider les personnes à mieux contrôler leurs tics." On travaille sur l’acceptation et la conscience. Les personnes sentent que le tic va arriver, comme c’est le cas pour un éternuement. On peut le contrer en adoptant une posture particulière à ce moment-là. Par exemple, si on a comme tic de relever l’épaule, on pose la main sur la hanche pour avoir une attitude qui contre ce tic.Beaucoup le font d’instinct, mais ça ne fonctionne pas chez tout le monde. "

La technologie offre aussi des espoirs pour l’avenir: un bracelet, qui ressemble à une montre, est actuellement en test. " Cet appareil développé par l’université de Nottingham lance une décharge dans le poignet, qui court-circuite le mouvement, en allant jusqu’au cerveau.Cela fonctionne très bien, mais c’est seulement au stade expérimental ."