« Une image dégradante de soi »

Henry (nom d’emprunt), vous souffrez d’épilepsie. À quand remonte votre première crise ?

C’était il y a 15 ans, juste après la séparation avec ma femme. Ce fut un choc psychologique. À l’époque, je ne savais pas ce qu’était une crise d’épilepsie. Comme tout le monde, j’avais l’image d’une personne qui se roule par terre. Depuis lors, mes crises se produisent dans des contextes de stress et de fatigue intense. Il y a quelques années par exemple, j’ai perdu un emploi. Quelques mois plus tard, j’ai fait plusieurs crises.

Avez-vous peur du regard des autres ?

Je me sens toujours gêné par rapport aux autres. C’est une image un peu dégradante de soi-même et on ne sait pas comment les gens vont réagir.

Des expériences traumatisantes ?

Il y a 6 mois, j’ai eu une crise en pleine rue. Il faut savoir que mes crises se traduisent par une forte montée d’adrénaline qui décuple ma force. Deux ambulanciers sont arrivés mais ils n’étaient pas assez pour me maîtriser. Ils ont donc appelé la police. Ils étaient à quatre sur moi et m’ont passé les menottes. J’ai eu des plaies aux poignets.

Des conséquences au travail ?

Mon employeur ne sait pas que je suis épileptique. Comme je travaille sur la route, je dois faire attention. J’adapte mon boulot en fonction de mon état de santé. Le matin, quand je sens que c’est une journée à risque, je reste chez moi et je fais du travail administratif. Je ne prends pas la route. J’ai déjà eu une suspension du permis de conduire après une crise au volant.

Prenez-vous un traitement ?

Oui et je le prendrai sans doute toute ma vie. Au début, mes médicaments m’ont fait prendre 25 kg et j’avais du mal à me concentrer. Aujourd’hui, mon traitement a été réadapté. Il est plus facile à supporter. Et puis, j’ai aussi appris à accepter ma maladie. ¦ Ca.F.