santé

Il ne faut pas avoir peur de l’épilepsie

L’épilepsie est une activité électrique anormale des cellules nerveuses. Ses conséquences sociales sont lourdes à porter.

L’épilepsie est une activité électrique anormale des cellules nerveuses. Ses conséquences sociales sont lourdes à porter.

-Reporters

Spectaculaire, la crise d’épilepsie fait peur. Celui qui souffre de la maladie souffre aussi de l’étiquette, qui est un véritable frein à l’emploi.

Catherine Casseau est assistante sociale et travaille pour Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie. Elle se rend parfois dans les écoles, à la demande des parents - certains ne veulent pas, de peur que leur enfant soit stigmatisé - pour informer la classe avant des classes vertes, par exemple... Mais le message ne passe pas toujours, comme auprès de cette institutrice de 2e année  : «Elle a refusé catégoriquement que l’enfant souffrant d’épilepsie soit dans sa classe.  »

Même si on ne brûle plus les épileptiques pour sorcellerie comme au Moyen-Âge, qu’on les laisse devenir prêtres catholiques (depuis 1983 seulement) et se marier (depuis les années 80, seulement, dans certains états américains), la maladie continue à faire peur.

Pas épileptique

Quand il parle de ses patients, le Dr Michel Ossemann, neurologue, n’utilise pas le terme «épileptique  », mais souffrant d’épilepsie. Une enquête menée auprès d’étudiants montre en effet que si 41 % des sondés estiment que les personnes souffrant d’épilepsie sont rejetées par la société, on passe à 87,2 % si la formulation est faite avec le terme «épileptique  ». «Diabétique, asthmatique, ça passe. Épileptique, ça génère des stéréotypes négatifs  », explique le neurologue. Ce n’est d’ailleurs pas parce qu’on a une crise épileptique isolée qu’on est épileptique.

En Belgique, l’épilepsie touche 60 000 personnes. Et selon les estimations, 150 000 Belges connaîtront un épisode épileptique à un moment de leur vie. Les crises récidivantes ont des conséquences importantes  : sous-emploi, niveau d’éducation plus bas, anxiété et dépression

On peut en guérir

Certaines crises d’épilepsies qui apparaissent dans l’enfance, et sont liées à la maturation peuvent disparaître vers 12, 13 ans. « La personne peut passer le reste de sa vie sans traitement  », dit le Dr Ossemann.

Pour un adulte qui a fait une crise, on estime qu’après deux ans, sans crise sous médication, on peut diminuer, voire arrêter. «Les médicaments contrôle l’épilepsie de 60 % des patients, explique Michel Ossemann. Mais il y a d’importants effets secondaires  : dépression, vertige, fatigue, problèmes de concentration, problèmes de sexualité...»

Chez patients réfractaires (les 40 % restant), la chirurgie est une option dans 10 à 15 % des cas. Les médicaments et l’opération ne sont pas les seuls outils disponibles. Un mode de vie moins stressant diminue le risque de crises. Et chez les personnes qui sentent venir les crises, ou qui ont un chien dressé spécialement pour les aider à sentir venir les crises, il y a un réel travail sur la pensée à mettre en place, comme l’explique le Dr Jacques Denis, psychiatre  : «Quand on pense  : “Non, je vais avoir encore une crise, pourquoi ça m’arrive toujours, ce n’est pas juste”, l’énervement augmente, et ça a un effet boule de neige. En travaillant sur la pensée, on peut parvenir à minimiser la crise, et même à l’éviter.  »