La douleur, voilà le mot-clé de la fibromyalgie. Cette maladie - qui touche les muscles et les tendons - atteint une grande majorité de femmes. La douleur est un véritable poids avec lequel les personnes atteintes de la maladie doivent vivre au quotidien.
« On ne sait jamais comment on va se lever le lendemain, explique Brigitte Smet. Les douleurs sont fluctuantes, un jour ça va, l'autre non. Parfois, même des gestes simples deviennent difficiles : se coiffer, éplucher des légumes, monter les escaliers... Les douleurs peuvent toucher n'importe quelle partie du corps : la nuque, le dos, la hanche,... Notre seuil de douleur est très bas : un simple cognement peut faire très mal et très longtemps. Je parle de douleur mais il y a également la fatigue. Nous n'avons pas un sommeil réparateur et le moindre effort nous épuise. » Bien d'autres troubles accompagnent encore la douleur.
Une associationDepuis le début de cette année, les malades atteints de fibromyalgie peuvent trouver un appui -via le site internet - auprès de l'association de fait « le mouvement des fibromyalgiques actifs ». Celui-ci a été créé par Anne-Catherine Laperche, d'Aubange.
Brigitte Smet fait partie des cinq personnes composant le comité. Le but de l'association est de soutenir, informer et mener des actions à caractère civil. Elle compte environ 315 membres qui se rencontrent sur le site internet.
« L'objectif du mouvement des fibromyalgiques actifs est de faire reconnaître la maladie, remarque Brigitte Smet. Elle n'est pas officiellement reconnue. Nous souhaitons que la reconnaissance du handicap soit facilitée, qu'une carte de stationnement et des allocations pour handicapés soient octroyées, qu'il y ait un investissement pour la recherche, un meilleur remboursement des médicaments et des soins de kiné. » Et le mouvement des fibromyalgiques actifs a décidé de se faire entendre. Pour cela, l'association a voulu sensibiliser les candidats aux toutes prochaines élections.
« Nous avons envoyé une lettre aux différents partis afin de leur demander ce qu'ils comptent faire pour la reconnaissance de la maladie, remarque Brigitte Smet. Un forum où les politiciens peuvent donner leur avis est ouvert et visible via un lien internet. »
http ://fibroactifs.exprimetoi.net/e-mails-aux-futurs-candidats-politiques-f26/2-lettres-pour-les-candidats-a-vous-de-choisir-t357.htm).